Fampyra

[leeuwtje-nl]

Dank voor jullie reacties. De MSVPK belt me vrijdag, voor nu mag ik even terug naar 1x daags alleen in de ochtend. Ik doe het heel goed op warmte en dit seizoen bruis ik van de energie en voel me super energiek. En juist nu met Fampyra doet alles pijn en heb ik overal last van. Het is zo'n enorme domper!

De eventuele andere keuze zou zijn een overstap van Gilenya naar Ocrevus, maar daar zie ik ook steeds meer tegenop met hoe mijn lijf nu reageert. Vrijdag dus telefonische afspraak, dinsdag staat er een live afspraak ivm de 2e looptest. Voor nu gooi ik de avonddosering er even uit!

[leeuwtje-nl]

Nog steeds op 1x daags en ik heb niet het idee dat het iets doet. Morgen 2e looptest die ik in overleg met de MSVPK heb laten staan. Volgens haar is het belangrijker om eerst die verzekering rond te krijgen, gaan we daarna op ons dooie gemak kijken naar mijn persoonlijke casus.

Ik kreeg wel al mail van Brocacef dat ze een nieuwe levering wilden plannen. Lekker dan, is de looptest straks niet goed genoeg, kun je dus alles zelf gaan betalen! Dus heb maar even doorgegeven dat ik eerst de looptest af wil wachten.

[leeuwtje-nl]

Vanmorgen besloten te stoppen. Al 3 dagen hoofdpijn, sinds gisteren keelpijn erbij, naast alle ellende die ik al had in de eerste week. En dat zelfs op halve dosering. Ook geen merkbare verbetering in lopen en alle klachten maken me juist nog meer moe.

Mijn ochtenddosering dus mooi in de strip laten zitten en ipv een looptest maar eens in gesprek met de pleeg vanmiddag. Beetje kater heb ik wel van dit experiment!

[AngelNoa]

balen
Ben benieuwd of de pleeg nog wat weet.
succes!

[leeuwtje-nl]

Nou, nog steeds drama hoor! Ik ben nu ruim 2 weken geleden gestopt met de Fampyra en als nasleep van de verkoudheid bleef ik maar hoesten. Inmiddels ook met heel veel slijm, dus ik las de bijsluiter nog eens door. Ja hoor: mogelijke bijwerking is slijmvorming in de longen!

Vandaag gaat het weer iets beter. Na een shiatsubehandeling afgelopen dinsdag waarbij ze alles weer heeft laten stromen, had ik gisteren gewoon pijn in mijn longen en was ik flink benauwd bij elke lichte inspanning. Mijn eerste gedachte vanmorgen was: "Niet wéér een dag...". Maar vandaag lijkt het gelukkig toch ietsjes beter te gaan.

Ik heb het 10 dagen gebruikt en heb nu al 4 weken ellende!

[Nessa]

Wat naar @leeuwtje-nl. Ik heb als bijwerking ook slijm ophoesten maar dat is maar een paar keer per dag.

Ik ben inmiddels gestopt met de avonddosis. Een week of 4 na de start begon ik weer last te krijgen van stijfheid en kreeg ik slaapproblemen en rugpijn in de nacht. Dat zijn allemaal bijwerkingen. Ik heb het idee dat twee dosissen gewoon teveel voor me is. Nu afwachten of dit beter voor me werkt.

[Qanuk00]

Afgelopen week heb ik de looptest gedaan en mag ik binnenkort gaan starten met Fampyra (op proef). Nu is het wachten op de levering ...

[leeuwtje-nl]

Succes met de start! Hopelijk heb jij er meer succes mee dan ik.

[Qanuk00]

Thx @leeuwtje-nl , ik ben ook wel benieuwd wat het gaat doen.

Voor mij staat het alarm op 09.00u en 21.00u en probeer ik 2 uur van tevoren niets meer te eten en een half uur erna ook niets. Werkt het beste voor mij, ik weet nog niet hoe mijn lichaam dat ervaart

Wat ik hierover gelezen en gehoord heb, wordt het diep ademhalen en doorbijten. In mijn geval het proberen waard.

[Nessa]

Ik ben in juli begonnen met Fampyra en in augustus vanwege de bijwerkingen terug naar alleen de ochtendpil.

Inmiddels twijfel ik erg of ik wil doorgaan. Ik heb aan de ene pil wel wat maar pas was ik hem vergeten en dat had ik niet eens gemerkt... En ik blijf last houden van verstopping en slijmvorming.