Restklacht: soms overactieve blaas en soort van restless genital syndrome

[Jocelyne]

In 2015 heb ik onderin mn ruggenmerg 1 ms ontsteking gehad, waardoor ik om de 5 min moest plassen. Prednison gehad. Alles was weer normaal. Maar een aantal weken later toch soms een overactieve blaas en nare trekkende gevoelens in de vagina. Dit heeft een jaar geduurd, af en aan. Daarna had ik t hoogstens nog een dag in het half jaar. Nu door mn start met Kesimpta is t weer aangewakkerd. Ik neig nu om terug te gaan naar Ocrevus. Dit wil ik nooit meer voelen en het was ook zo goed als weg!! Maar los daarvan kent iemand dit gevoel, het lijkt op restless genital syndrome. Destijds vond men het ook al een vreemd verhaal, omdat t maar 1 ontsteking was. En niemand kent deze restverschijnselen.
Verder heb ik niks blijvends van de ms en heb godzijdank nooit ergens last van, ook niet moe. Maar nu staat door Kesimpta alles op zijn kop.
Maar ik ben net name benieuwd of iemand dit gevoel kent?
Veel dank alvast!!

[Marina]

Hoi Jocelyne,

Ik weet niet of het om hetzelfde gaat als hetgeen jij ervaart, maar een aantal jaren geleden heb ik een paar dagen/weken (af en aan) last gehad van een soort overgevoeligheid/vervelend gevoel in de genitalien en een paar keer kort een pijnlijke soort kramp in de vagina. Daarna is het nooit terug gekomen en ben er, omdat het niet zo lang duurde, ook niet voor naar een arts gegaan dus weet niet of dit iets met de MS te maken heeft.
Ik heb zelf verschillende laesies in het ruggenmerg, tussen niveau Th 3 en Th 11, niet helemaal onderin het ruggenmerg dus.

Op het internet vind ik de informatie dat het bij het restless genital syndrome gaat om een dunne vezel neuropathie. En dat veel vrouwen met dit syndroom ook klachten hebben van onrustige benen (Restless Legs Syndrome) en dat de klachten passen bij een overactieve blaas, zoals een toegenomen aandrang om te plassen en vaak plassen.

Wellicht herken je symptomen in, en heb je iets aan, bijv. deze artikelen over de symptomen, oorzaken en mogelijke behandelingen:
https://sickandsex.nl/persistent-genita ... rder-pgad/
https://neuropathie.nu/continue-orgasme-syndroom/

[Jocelyne]

Zeer veel dank voor je reactie, Marina! Deze info ken ik. Ik heb ook niet echt dat syndroom maar het lijkt er wat op en dus jaren niet gehad. Interessant wat jij beschrijft!! Ik ben blij dat het van kortere duur was!! Want het is verschrikkelijk naar, dit soort klachten. Dankje.

[Billy]

Ik ken het alleen van als ik een blaasontsteking heb.

[Marina]

Is het eigenlijk ook door een arts vastgesteld dat het geen restless genital syndrome is? En/of is er wel al onderzocht waar je klachten dan vandaan komen? Dat was/is me niet helemaal duidelijk.

Het zou kunnen misschien dat de MS de oorzaak is, maar het is altijd goed om andere oorzaken uit te laten sluiten (door een (huis)arts). En bovendien kun je dan mogelijk ook behandeling ervoor krijgen. Zou wel zo fijn zijn met zulke nare klachten ! Of mocht MS de oorzaak zijn dan is er wellicht ook medicatie die je klachten zou kunnen verlichten.
Of had je andere oorzaken al laten uitsluiten misschien?

[Jocelyne]

Dank voor jullie reactie! Als ik iets heb zit ik er bovenop Dus ja in 2015 veel artsen gesproken en via een gyneacoloog en uroloog kwam ik hier op uit. Ik lees dan zelf ook altijd heel veel en het lijkt idd sterk op restless genital syndrome. Ook uitvoerig met mijn neuroloog over gehad destijds. Die zenuw en andere ernaast zijn overprikkeld geraakt door die ms ontsteking destijds. Er is niets voor. Of je moet de zenuwen daar lam laten leggen maar dan kun je bijv nooit meer een orgasme ervaren. Dit is wat t is. Maar ik heb er dus normaliter ook amper last meer van. Heb t bijv weleens een dag na een vaccinatie gehad en dus na Kesimpta. Er zijn dus triggers.

[Jocelyne]

Hoop nu vurig dat t weer wegtrekt zoals altijd. De neuroloog en gyneacoloog zeggen van wel. En dat zegt mijn verstand ook, maar mijn gevoel is bang.

[Jocelyne]

Voor de duidelijkheid: het is ook echt direct tijdens/na de ms ontsteking toen ontstaan. Dit is echt een restverschijnsel.

[Marina]

Dank voor de verduidelijking, Jocelyn.
Dus het heeft zeker/waarschijnlijk met de MS-ontsteking destijds te maken nog, begrijp ik.
Wist dat niet dat er zenuwen overprikkeld kunnen raken bij een MS-ontsteking en dat dat jaren later weer op kan spelen door bepaalde triggers. En hoe werkt het dat dat door vaccinatie of Kesimpta opgewekt kan worden?

Wat vervelend dat ze zeiden dat er niets tegen te doen is, behalve die zenuwen lam laten leggen Kan me voorstellen dat je daar ook niet op zit te wachten..
Misschien, hopelijk, dat er tegenwoordig wel op een minder ingrijpende manier iets aan te doen is..? Het is toch alweer 8 jaar geleden dat je de artsen erover sprak (als ik je goed begrijp) en de medische wereld staat ook niet stil.
En is de pijnpoli misschien nog een optie of ook niet?


Waarom ben je bang dat het deze keer niet zal weg trekken? De vorige keren is dat immers ook steeds gebeurd plus de artsen denken van wel. Waarom zou het deze keer anders zijn denk je?
Probeer om niet naar je angstige gevoel te luisteren. Angst kent geen logica en is vaak een slechte raadgever..

Sterkte!

[Jocelyne]

Veel dank voor alle reacties, Marina! Ik merk dat het ook lastig is het gehele verhaal op schrift goed uit de doeken te doen. Ik neem alles mee! Ook veel sterkte gewenst!!