Voorstellen, nieuw hier

[Lotsi]

@Seahorse:
Maag- en darmklachten heb ik gelukkig nooit gehad en ook geen haaruitval. De roodheid is wel echt zo rood als een kreeft. Met name in het gezicht, maar als het heel erg is, krijg ik ook jeuk op armen en hals. Binnen het half uur trekt het bij mij ook wel weer weg. Ik voel het vaak aankomen.

In overleg met de ms-verpleegkundige slik ik in de ochtend 120 mg en in de avond 240 mg. Ik kan me niet eens meer precies herinneren waarom we daarvoor hebben gekozen (iets met een stuk geheugen 🙄). Tijdens de opbouw naar 2x240mg voelde het iig niet goed. Verder word je elke 3 maanden geprikt om nier- en leverfunctie in de gaten te houden, maar lees dat prikken voor jou geen probleem is.

Sinds de start met tecfidera geen nieuwe ontstekingen meer op de jaarlijkse mri, maar wel toe genomen vermoeidheid. Weet alleen niet of die vermoeidheid erger is geworden door de tecfidera of door de ms zelf. Dat zou ik dan wel weer een interessante vinden als jij evt. met tecfidera zou beginnen. Wat doet het met jouw energie en merk je dan verandering.

Goed dat je aan de mensen om je heen aan kan geven wat je nodig hebt! Maakt het voor hen een heel stuk makkelijker en daardoor ook voor jezelf. Ms is voor jezelf vaak al nauwelijks te begrijpen. Laat staan voor een ander die niet voelt wat jij voelt.

Hoe gaat het nu met je?

[Seahorse]

Hee, bedankt voor je reactie! Wat fijn dat Tecfidera relatief goed voor jou werkt en dat je een dosering hebt die bij jou past. Een halfuur klinkt niet te erg, mits je het dan niet 2x per dag hebt, constant. Wel fijn dat je het voelt aankomen en dat het snel na de pil is. Zo random op de dag rood worden lijkt mij heel onhandig in t dagelijkse leven.
(Bloed) prikken is inderdaad geen probleem voor mij.

Ik heb geen last van vermoeidheid, mn energie niveau lijkt hetzelfde te zijn. Ik hoop dat het zo blijft, dan zou ik geluk hebben. Hopelijk zou de Tec daar ook niet mee rommelen. Wel blijft de spanning in mn been nu al zeker 2 maanden aanhouden, waar ik nogal bang van wordt (gaat dit nog eens over...?). Komende week zie ik de MSvpk, ik hoop dat zij er wat over kan zeggen. Ik heb momenteel wel veel stress. Ik heb dus een nieuwe baan en moet mn proeftijd nog doorkomen. Ik had gedoe met prikken, daar komt gelukkig komende week een vpk voor langs. Mn laatste aanwinst is een giga blauwe plek door een prik. De pijn na een prik lijkt af te nemen, de huid reacties zijn wel heel dramatisch soms. Schijnt (nu nog) normaal te zijn. En natuurlijk is de MS een stressfactor, en mn partner heeft ook wat perikelen. Dus het zal me niks verbazen dat het daardoor langer blijft aanhouden, dat been, maar toch... het duurt wel lang. Ik loop minder zelfverzekerd erdoor, heb voor mn gevoel minder evenwicht en mn been lijkt wat vermoeider ofzo te zijn. Ik merk het bij het sporten.

[Lotsi]

Hi @Seahorse,

Wat fijn dat je geen last hebt van vermoeidheidsklachten. Hoop heel erg voor je dat dat zo blijft!

Heb je inmiddels al contact gehad met de msverpleegkundige? Mijn ervaring is dat er over het algemeen weinig gezegd kan worden over de duur en het verloop van je klachten. Het is elke keer weer afwachten. Die onzekerheid is, zeker in het begin, heel moeilijk om mee om te gaan. Ik snap heel goed dat je er heel onrustig van wordt!
Vervelende is alleen dat de msklachten bij stress alleen maar extra getriggerd worden. Het is een hele weg, maar inmiddels lukt het mij steeds iets beter om de klacht op te merken en er verder niet te veel van te vinden. Hoe gaat het nu met je been?

[Seahorse]

De MS verpleegkundige zei dat de klachten in mn been waarschijnlijk restklachten zijn. Dus bam, dag erna 2x zoveel last (door de stress neem ik aan). Ik merk dat ik het nu wel heel zwaar krijg, mentaal. Het is heel moeilijk om hoop te houden. Ik heb mij aangemeld voor MS fysio (die op 5 min fietsafstand zit van mijn huis, dus hoop dat ze plek hebben!). Maar mn vpk zei over fysio 'dat haalt het probleem niet weg'. Dat vind ik zo demotiverend!

[Marina]

@Seahorse

Goed dat je je aangemeld hebt voor MS-fysio!
Dat je vpk zei dat fysio het probleem niet weg haalt was, kan ik me zo voorstellen, wellicht om geen onrealistische verwachtingen te scheppen of valse hoop? En zij/hij weet misschien ook niet dat jij juist nu veel moeite hebt om hoop te houden.. Wat ze misschien beter had kunnen zeggen: het haalt de schade zelf niet weg, maar kan wel de gevolgen verminderen van de schade. Het is wel mogelijk door fysio-oefeningen dat je been minder gespannen wordt, je kunt ook je evenwicht nog verbeteren met balansoefeningen en daarnaast bestaat er ook nog medicatie om spierspanningen te verminderen.
Ook zal vermoedelijk je klacht vanzelf minder erg worden wanneer je niet meer zoveel last hebt van stress. Stress kan echt veel invloed hebben!

Overigens zijn de meningen onder artsen verdeeld over hoe lang na een schub je nog herstel van schade/verbetering kunt verwachten. Laatst las ik hier nog dat een neuroloog zei dat wanneer er na 2 jaar geen herstel is opgetreden je er vanuit mag gaan dat het niet meer herstelt. Dat is toch aanzienlijk langer dan ca. 2 maanden.

[Qanuk00]

@Seahorse
Goed van je dat je je hebt aangemeld bij MS fysio! Wij doen dit in groepsverband, dus samen met een paar lotgenoten hebben we wekelijks onze eigen programma.
Vanzelfsprekend neemt de fysio het probleem niet weg, maar wel is het belangrijk om te blijven bewegen en symptomatisch behandeld te worden. Ook voor het mentale stuk is er bij onze fysio aandacht, echt heel fijn.

[Lieve]

Hallo allemaal, ik ben Lieve Lievens 58 jaar. Ik heb van 2002 MS tekens (oogzenuw).
In 2020 is daar Parkinson bijgekomen
Ik start woensdag met Kesimpta, hoe gaat dat dan met een griepvaccin en een coronavaccin.
Vriendelijke groeten Lieve

[Marina]

Hallo Lieve,

Welkom op het MSweb-forum!

Wat naar dat er na een oogzenuwontsteking ook Parkinson is vastgesteld bij je ..

Goed dat je nu met Kesimpta kunt beginnen! Hoe eerder, hoe beter en Kesimpta is, als tweedelijns middel tenminste gemiddeld een effectiever middel dan de eerstelijns middelen.

Wat betreft vaccinaties wordt het volgende advies gegeven voor Kesimpta:
Vaccinaties met een levend verzwakt vaccin moeten minimaal 4 weken voor start van de
behandeling gebeuren omdat ofatumumab de vorming van antistoffen kan beïnvloeden. Bij
een inactief (dood) vaccin is dit 2 weken. De ofatumumab kan de effectiviteit van de vaccins
beïnvloeden. Bespreek bij twijfel dit altijd met uw neuroloog of verpleegkundig specialist of
physician assistant.

Sterkte gewenst !

Vriendelijke groeten,
Marina

[Lotsi]

Hi @Seahorse, is het gelukt met de fysio?

Snap dat zo'n boodschap van de ms-verpleegkundige erg demotiverend werkt, maar laat je er niet door uit het veld slaan hoor! Weet niet hoe lang de schade al bestaat, maar ook zij weten het vaak niet precies. Enige wat je kan doen is op onderzoek uitgaan en proberen te ontdekken wat voor jou helpend kan zijn en daarnaar te handelen. De tijd zal uiteindelijk leren of het werkelijk restschade is. Je druk maken is zonde van je tijd en energie en het lost ook nog eens niks op. Ik begrijp je frustratie en ik beschrijf het makkelijker dan het is dat besef ik me heus.

Hoop dat je oke bent.

[Seahorse]

@Lotsi
Ik heb vrijdagochtend een afspraak staan! Ik ben heel benieuwd en heb er ook behoefte aan. Zeker nu n andere oude klacht (temperatuurs-gevoel issue) ook weer lijkt op te spelen. Heb t pas weer sinds vandaag (tis twee maanden weg geweest), maar ik ga er maar weer vanuit dat t weer n tijdje blijft. Tis hinderlijk maar ik verwacht dat t uiteindelijk wel went. Het voelt dan af en toe heel heet aan en dat krijg ik vooral onder water. Handen wassen is dan echt niet leuk. Maar...niks aan te doen.

Ze (de fysio praktijk) hebben ook 2x in de week groepstrainingen met lotgenoten. Dan kan ik niet, maar fijn dat het er is.
Ik let wel veel meer op mn mentale rust - door stress nemen klachten sneller toe, dus rusten loont ook meer. Ik heb me zelfs aangemeld bij n yoga centrum en hoorde dat daar ook meer 'soortgenoten' komen dus dat is mooi.

De copaxone prikken gaan langzamerhand iets beter. Ik dacht dat t nooit beter ging worden, maar ik kan de pijn beter hebben/mijn lichaam went eraan? De onderhuidse bulten en schijven blijven, maar ik heb genoeg plek om af te wisselen.
Ik zit nu in mn 8e week prikken. Als iemand vragen heeft over mn ervaringen (zeker omdat newbies hier komen en waarschijnlijk nog een medicijn moeten kiezen), vraag maar raak.

Ik heb mijn neuroloog trouwens gevraagd naar de BTK remmers. Hij gaf aan dat dit hoogstwaarschijnlijk 2e lijns medicatie wordt. Handig om te weten voor forumlezers.