nieuwe MSser

[irini]

Hallo allemaal ,

Dit is ook allemaal nieuw voor me!
Zit in een emotionele rollercoaster.
Ik ben irini .
Ben 57 woon samen heb een zoon van 23, en 2 bonuskinderen(35 en 40) die volwassen zijn.
4 katten en wilde egeltjes.
Was ZZper en heb mijn bedrijf moeten opgeven ivm. ziekte .
Ik ben al een jaar ziek en dacht dat ik een zware burn-out had.
3 maand geleden toen ik mijn bedrijf noodgedwongen moest sluiten hierdoor dacht ik na veel therapie ed. dat ik dan maar zou beginnen met vrijwilligerswerk.
De volgende dag had ik een schub..De helft van mijn gezicht mond en tong waren gevoelloos geworden.Ik ben naar de huisarts gegaan die vond het voorlopig niet nodig om naar de neuroloog te gaan.(men dacht dat ik een conversiestoornis had)
Ik was zo overstuur dat ik toen de volgende dag naar de tandarts ben gegaan en die snapte er al niets van en stuurde me direct door naar het ziekenhuis .
Heb toen een MRI gekregen en vandaar door naar neurologie.
Na de scan direct aan de predniselon en gelukkig is het meeste weer weggetrokken .Ik heb 2maand daarna vorige zaterdag een Mri van de rug gehad en vanmiddag uitslag gekregen maar nog niet bij de neuroloog geweest. Volgende week vrijdag weet ik pas welke vorm ik heb.
Het vervelende is dus dat je niets van snapt wat erin staat ik ging natuurlijk googelen en daar kwam ik tegen dat het waarschijnlijk progressief is .I k zit nu dus al 2 maand te wachten en wil zo graag aan de medicatie alles duurt zo lang en nu ik niets meer heb te doen alles zo lang duurt en ik zo gefrusteerd ben want op dit moment kan ik niet verder dan een paar 100 meter met stok lopen .Voel me zo verzwakt en moe en heb vreselijke stemmingswisselingen....en stress waardoor ik nog slechter ga lopen ......
Ik kijk veel op de facebookgroepen voor Mssers .En ik heb het er erg zwaar mee sorry!
Punt is dat ik 6 jaar geleden ook een burnout had en er een jaar tussenuit geweest ben en ik had dus een oogzenuw ontsteking, half jaar bijna blind geweest met 1 oog, darna kaakontsteking doof gevoel aan mijn linkermaagkant,( later chronische MS Hug ) en ben toen niet bij de neurologie geweest. Pas veel later toen ik weer werkte en ik opeens met mijn been begon te slepen. Paar jaar geleden maar toen konden ze niets duidelijk vinden. Dit was dus 6 jaar geleden dat ik de 1e schub gehad heb achteraf. Second opinion gehad ,huisarts vond het eerst onzin....
maar toch doorgezet want mijn zus had opeens MS zomaar.....(zij is 15 jaar jonger) second opinion kwam ook niets uit en de neuroloog zei geniet er maar lekker van...er is niets te vinden. En nu heb ik waarschijnlijk secundaire progressieve Ms. Ik ben er echt kapot van omdat ik zo veel met mijn passie bezig ben geweest wel 20 jaar! Geen contacten meer want dat waren mijn klanten en van mijn werk. Ik ben in een ongelooflijk gat gevallen. vind het zo moeilijk! Vooral ook dat ik dus veel eerder aan de medicijnen had moeten gaan want door die misdiagnoses kan ik nu nauwelijks lopen durf niet te fietsen. Alles lijkt tegelijk te komen. Maar goed ik zou nog veel meer kunnen vertellen maar dan zou ik morgen nog aan het schrijven zijn. Zijn ermeer mensen die zo door de stress zijn gegaan en er een depressie bij hebben gekregen`?
voel me ook zo alleen zo eenzaam hierin ik bedoel emotioneel...Mijn vriend is ook nog ns behoorlijk autistisch en snapt er eigelijk niets van .Dus ik heb het gevoel alles alleen te moeten verwerken. Sorry jongens moest het even kwijt! Was altijd zo vrolijk rustig en optimistisch......

[Klick]

@irini welkom hier!
iedereen hier snapt heel goed in welke achtbaan je zit, we hebben het allemaal meegemaakt. soms duurt de rit lang en soms is het kort en heftig.

alles veranderd, je toekomst visie enz enz.
maar je bent nog altijd dezelfde als voor de diagnose.

wat mij enorm heeft geholpen is een ravalidatietraject (en dan vooral de ergo en de psycholoog). ik viel ook in een enorm gat toen bleek dat ik toch mijn werk niet meer kon volhouden.

[irini]

Ja , wat lief dat je reageert !
Ik herken mijzelf bijna niet meer omdat ik alleen maar werkte ingeveer en nu is alles weggevallen.
Ik sta op de wachtlijst voor een begandeltraject met fysio, ergo en psycholoog maar dat duurt nog een half jaar ! Ik moet mijzelf helemaal opnieuw uitvinden en daarbij heb ik zoveel stress dat mijn lichaam daar heel heftig op reageert. Ik leef nu met de dag. Volgende week krijg ik een officiële diagnose en alles duurt zo lang…. Welke vorm ik heb enzo.. heel veel onzekerheid. Ik schijn dus ook leasies in mijn rug te hebben . Dat kN ik zien oo de MRI die ik zaterdag gehad heb. Maar weet niet wat het betekend . Dat maar me zo onzeker….

[Klick]

ik leefde destijds ook voor mijn werk, mn prive stond op t laagste pitje. alles om t werk maa vol t houden.

als je het gevoel hebt dat het niet snel genoeg gaat, bij ms is binnen enkele maanden snel. je hebt geen haast haast als in het moet volgende week.
als de mri zaterdag was dan kun je een tumor al wel uitsluiten (dan hadden ze je gebeld) dat is geweldig nieuws!

het is nu lastig te beseffen maar het leven is mooi, ook met ms kun je mooie dingen beleven! en ook veel bewuster. je moet jezelf ontdekken, die was verstopt in je werk.

ik wil je adviseren iedere dag, ja iedere dag! 3 positieve/leuke dingen op te schrijven. kan heel klein “vogel die mooi zingt” “lekker bakje koffie” “genoten van de wandeling tot t einde vd straat”
het klinkt stom, maar het werkt echt.

[irini]

Lief!
Dankjewel !
Ik ga het proberen
Groetjes irini

[Seahorse]

Hoi Irini, welkom.
Ik snap helemaal dat je in de put zit hierdoor - je hebt ontzettend veel meegemaakt, alles wat je voelt is normaal. Ik ben ook gepassioneerd over werk (het werk hiervoor was echt een enorm deel van mn identiteit, passie en leven - ik heb nu een andere baan maar heeft niks met MS te maken) dus dat je nu in een gat valt snap ik.

Ik hoop dat je een goede psychotherapeut vind, iemand die bij je past! Ik heb vroeger voor andere dingen veel therapie gehad en antidepressiva, dat heeft mij vroeger echt gered. Het haalt de problemen niet weg maar met n extra 'vangnet' voelde ik mij minder eenzaam en leerde ik het leven steeds beter aan te kunnen.

[irini]

Hi,
Dank je voor je berichtje.
Het doet me echt goed dit te horen dat er meer zijn als ik…
Mijn werk was mijn passie en ik had een verzorgend beroep en nu is alles andersom.
Nu heb ik dat nooit geleerd dat mensen er voor mij zijn! Nou ja , ik heb geen sociaalvangnet omdat mijn klanten mijn familie waren . Heel stom daardoor heb ik ook nooit tijd voor vrienden gemaakt enzo… Maar ik heb goede begeleiding en daarmee kan ik alles leren te verwerken. Ik moet mijzelf opnieuw uitvinden. Wat ik leuk vind en vooral weer in mijn eigen kracht leren staan . Ik heb eigenlijk altijd een angststoornis en daar heb ik altijd medicatie voor gehad. Nooit een depressie maar nu veel verdriet en wisselende stemmingen en ik vraag me af of dat door de MS kan komen want dit heb ik nog nooit eerder gehad . Dit forum helpt mij ook erg veel om mijn gevoelens op papier te zetten en erover te praten . Ook iets wat ik nooit heb geleerd. Althans verdriet en boosheid heb ik nooit leren uiten. Dat is iets nieuws voor mij ! In ieder geval ga ik nu eindelijk met medicatie beginnen . Hopelijk heb ik niet teveel bijwerkingen . Heb voor Zeposia gekozen hopelijk wordt alles dan wat rustiger

[Marina]

Hi @irini,

Naar dat de MS pas laat is ontdekt bij je. Bij mij heeft het ook jaren geduurd voordat ik, door een huisarts in opleiding, naar een neuroloog werd verwezen. Mijn huisarts zelf heeft steeds volgehouden dat de oorzaak van de tintelingen in m'n benen beknelling van zenuwen in de buik (door PDS) was. Toen ik eindelijk bij een neuroloog kwam bleek ik ook al secundair progressieve MS te hebben.

Het in een gat vallen na de diagnose ken ik gelukkig niet omdat ik jaren daarvoor al volledig was afgekeurd voor werk door o.a. angststoornissen en 'milde chronische depressie'.
Voor jou is het echter een heel grote verandering, begrijp ik, en ik vind het dan ook niet vreemd dat je het daar (heel) moeilijk mee hebt. Het is daarbij ook een hele omschakeling van het altijd zorgen voor anderen naar het zelf (moeten) ontvangen van zorg als je dat nooit geleerd hebt. Goed om te lezen daarom dat je goede begeleiding krijgt bij het leren verwerken van dit alles en dat je nu ook leert om weer in je eigen kracht te gaan staan en om verdriet en boosheid te uiten. Ook al is de aanleiding niet fijn kan er, behalve verdriet en afscheid nemen van de oude (werk)situatie, ook nog iets positiefs uit voortvloeien..

Het last hebben van angsten en moeite hebben met het uiten van verdriet en boosheid herken ik ook. Dit is bij mij door therapieen en anti-depressiva in de loop der jaren wel verminderd gelukkig.
Depressie en stemmingswisselingen kunnen inderdaad door de MS komen. Dit wordt in dat geval veroorzaakt door zowel neurologische als psychologische veranderingen. Lees voor meer uitleg, informatie en tips hierover bijv.: https://www.msdebaas.nl/dagelijks-leven ... isselingen

Fijn dat je nu met de medicatie kunt beginnen in ieder geval! Ik gebruik ook Zeposia. Volgens mijn neurologe is het een effectief medicijn dat i.h.a. goed wordt verdragen. Heb er zelf ook goede ervaringen mee tot nu toe. Geen last van bijwerkingen en de laatste 2,5 jaar ook geen schubs meer gehad. Ik hoop dat het voor jou ook rustiger gaat worden nu!

[irini]

Lieve Marina , bedankt voor je lieve berichtje. Dat doet me zo goed dat er ook anderen zijn die he begrijpen!
Er komt een revalidatietraject aan waar ik ook een neuropsycholoog krijg . Omdat ik al jaren bepaalde angsten heb willen ze daar ook iets aan doen . Ik slik ook antidepressiva maar heb het idee dat mijn emoties er dwars doorheen komen soms en dat heb ik nooit gehad. Voor en na mijn 1e duidelijke schub heb ik zulke wisselende stemmingen gehad dat ik het gewoon eng vond . Ik weet als ik naar bed ga gewoon niet hoe ik de volgende dag wakker wordt. Maar ik ga dit ook aan de neuroloog vertellen want volgens mij is dit niet alleen verwerking….maar is het neurologisch.ik ben ook enorm prikkel gevoelig geworden! Kan geen tv. Kijken of muziek luisteren! maar als ik vrijdag de diagnose krijg denk ik dat er dan wel rust gaat komen zodat ik me op mijn herstel kan richten . En dat ik snel aan de medicijnen mag want dan hoef ik niet zo bang te zijn dat ik direct weer een aanval krijg .eigenlijk heb ik het al 6 haar ofzo dus het kan best zijn dat ik ook secondair progressief ben. Ik lees hier overal dat je dan geen medicatie meer krijgt klopt dat?
Ik ben dan in ieder geval van plan om iets met fysio alvast te doen en voor nieuwelingen is er een online coaching traject ( had me opgegeven maar omdat er zoveel aanmeldingen zijn is er nu ook een online groep) die begint over 2 week.Dan heb ik een beetje invulling . En over een half jaar de revalidatie en ergo en neuropsycholoog.
Fijne avond verder
Groetjes irini

[Marina]

Hi @irini,

Fijn dat de herkenning en het begrip van lotgenoten hier je goed doet
Goed om te lezen dat je een revalidatietraject gaat doen en dat je daarbij o.a. ook hulp gaat krijgen van een neuropsycholoog! En mooi dat ze ook tegelijk iets aan je angsten willen doen.

Ik zou inderdaad zeker je stemmingswisselingen, behalve met de neuropsycholoog, ook bespreken met je neuroloog. Het is inderdaad mogelijk nl. dat dit niet enkel met de verwerking te maken heeft maar (ook) een neurologische oorzaak heeft (zie ook de link in m'n vorige berichtje ).

Je prikkelgevoeligheid zou ook door MS kunnen komen. Verschillende mensen op het forum hebben hier ook last van sinds de MS. Ik zou dit ook met je neuroloog bespreken.

Ik wens je toe dat je inderdaad (waarschijnlijk wel) ook meer rust gaat krijgen, als je (meer) zekerheid over de diagnose hebt gekregen. En dat je (snel) aan de medicatie kunt!
Het is, in het algemeen, inderdaad zo dat je bij secundair progressieve MS geen medicatie (meer) krijgt. Behalve als je (nog steeds) last hebt van schubs of er kenmerken van ontstekingsactiviteit worden gevonden op MRI-scan. Heb zelf de diagnose secundair progressieve MS maar mocht Zeposia gaan gebruiken nadat ik nog een schub had gekregen.

Overigens zijn er wel nog steeds ontwikkelingen gaande in medicatie voor MS. Zo zijn ze bezig met onderzoek, dat al ver gevorderd is, naar een medicijn dat niet enkel schubs/actieve ontstekingen kan voorkomen maar ook de progressie zou kunnen afremmen. De onderzoekers zijn in dit stadium van onderzoek nog steeds positief over de mogelijkheid van het afremmen van de progressie. Dus de resultaten zijn veelbelovend, vooral voor mensen met een progressieve variant van MS! Mogelijk, als de resultaten goed blijven van het onderzoek, komt dit medicijn dan over een jaar/een aantal jaren beschikbaar op de markt.

Goed dat je je intussen al hebt opgegeven voor het online coaching traject en dat je van plan bent alvast te beginnen met fysio, zodat je tenminste dat half jaar tot het revalidatietraject kan overbruggen. Goed bezig !