nieuwe MSser

[irini]

Verzonden vanaf mijn iPhone met Tapatalk

[Klick]

@irini veel succes morgen

[irini]

Thanks! Ik heb dus rrms en ga starten met zeposia maar mijn neuroloog weet ook dat ik dus ritalin ga slikken . Vind ze helemaal prima!


Verzonden vanaf mijn iPhone met Tapatalk

[Seahorse]

Laat vooral weten hoe Zeposia bevalt! Ik heb ook wel interesse in dat middel. Ik neem nu Glatirameer maar Tecfidera en Zeposia klinken ook fijn en zijn effectiever (en geen naalden).

[irini]

Hi , ja zal ik doen !
Van wat ik gelezen en gehoord heb ben ik nog niemand tegengekomen die nare bijwerkingen heeft .
Mijn zusje gebruikt het al 2 jaar( heeft ook MS) en doet het er erg goed op .woensdag of donderdag wordt het bezorgd met de post dN ga ik beginnen


Verzonden vanaf mijn iPhone met Tapatalk

[irini]

Hi, nou ik zit dus op dag 4 van Zeposia en heb nog niet 1 bijwerking gehad ervan. Weet natuurlijk nog niet of het werkt maar het gaat goed met de opbouw ervan!


Verzonden vanaf mijn iPhone met Tapatalk

[josfromglos]

Hallo Irini, dus het is een 'double whammy' voor jou zoals men hier (in de UK) zegt indien twee 'nare situaties' tegelijkertijd plaats vinden... Waren er nimmer signalen in het (verre) verleden die je nimmer kon plaatsen? De reden dat 'ik' (Jos, 'mannetje', 60 jaar oud) overigens "double whammy" zeg (sorry!, 'k ben een klein beetje 'verengelsd' na 28 jaren...) is omdat je naast je eigen persoonlijke situatie ook nog eens te maken hebt met autisme mbt de relatie die je hebt...
Ik 'heb' zelf PPMS, heb daardoor vele vooral fysieke problemen (maar mijn god, heeft 'vermoeidheid' ofwel 'fatigue' een andere betekenis gekregen!!!), maar kan bijvoorbeeld nog steeds auto rijden...., nog wel.... Mijn echtgenote en ik hebben twee kinderen, waarvan er een 'Global Developmental Delay' heeft (dochter, 25) en nimmer zelfstandig zal kunnen leven (is inmiddels uitwonend maar onder begeleiding...).
Helaas is er onlangs bij mijn echtgenote onlangs (beginnende?) darmkanker gekonstateerd, en daar bovenop heeft onze cockapoodle ook nog eens diabetes! MAAR...., 'we zijn er nog' allemaal, en proberen er het beste van te maken!
Heb je voldoende steun om je heen of?..... Hoe dan ook, sterkte/take care!

[irini]

Hi,
Ik heb steun bij de forums en psychologische hulp . Zit al een jaar thuis en heb mijn bedrijf moeten stoppen . Mijn man steunt me waar hij kan . Hij heeft al aow . Hij is 12 jaar ouder. Den rita krijg ik voor de wisselende stemmingen die ik sinds de schub heb gekregen Het schijnt nu dat ik waarschijnlijk adhd heb of add . En de ad. Opeens niet meer voldoende werken . De neuroloog zegt dat het een en en situatie is . Nl. De uitslag en dat het door de schub kan konen . Ik heb mijn eerste schub al in 2016 gehad een oogzenuwontsteking maar het is toen niet verder onderzocht . Een paar jaar later ging ik opeens slepen met mijn been . Ben toen onderzocht en ze hebben niets gevonden . Nu een jaar geleden weer heel erg ziek . Ze dachten toen dat ik een burnout had en alles psychisch was en werd steeds van het kastje naar de muur gestuurd totdat ik weer een hele heftige schub kreeg! De Docter wou me toen weer niet doorsturen en ik ben naar de tandarts gegaan en die heeft me gelukkig doorgestuurd !
In de MRI waren duidelijk leasies te zien!
Gelukkig is het nog RRMS maar ik baal omdat mijn been best erg achteruit is gegaan en als ik het eerder had geweten dus ook eerder medicatie had kunnen gebruiken.
Maar voor jou is de situatie nu ook heel heftig met je vrouw hond en dochter….. Take care of yourself!


Verzonden vanaf mijn iPhone met Tapatalk

[Marina]

Goed om te lezen, irini, dat je inmiddels hebt kunnen starten met de MS-medicatie, en fijn dat je niets merkt van bijwerkingen !
Heb je ook al afspraken staan voor controles van je bloed (op lymfocyten-aantal o.a.) en bloeddruk?
Ik had zelf in het begin een keer een vrij hoge bloeddruk, maar dat is maar 1 keer voor gekomen en daarna niet meer. Verder geen last van bijwerkingen gehad na ca. 2 jaar gebruik en tot nu toe ook niets gelezen over bijwerkingen bij andere Zeposia-gebruikers (o.a. op de Facebook-Zeposia-groep) en ook geen schub meer gehad.
Hoop dat het voor jou ook zo mag gaan!

[irini]

Ik heb alle beginonderzoeken al gehadvoordat ik begon en dat was ok ! As. Dinsdag oogcontrole en dan nog de dermatoloog . Over een paar week bloedcontrole en tel belafspraak neuroloog!
Ik lees alleen dat sommige mensen aankomen . Ik hoop van niet maar dat zien we dan wel!
Thanks Marina
Ja hoop dat hetgoed aanslaat


Verzonden vanaf mijn iPhone met Tapatalk