MSweb forum

Ik ben een tijdje weg geweest dus dacht ff hallo zeggen Ik ben in april 2019 dx met RRMS en begon direct het Tysabri. Februari 2023 bleek ik JC+ te zijn geworden dus zit ik nu met Ocrevus. Ik heb mijn twijfels over Ocrevus maar ik durf niet te stoppen met medicatie, ook als het nu mogelijk SPMS is. Wel frustrerend zoveel onzekerheid maar dat is MS. Mijn MRI blijft hetzelfde door de jaren dus dat is iig geweldig Ik heb nog klachten en natuurlijk last van vermoeidheid, zwakke benen ezv.

Nou ja, ik wou gewoon hoi zeggen

Hey @Spaghettilegs
Leuk om weer van je te horen! Wat zijn jouw twijfels met betrekking tot Ocrevus? Mooi dat je MRI's rustig blijven!

Ik ben zelf na Tysabri met Lemtrada begonnen. Heftig spul, maar ik krijg er weer meer energie van. Daar is tot nu toe alles mee gezegd, maar ik ben alweer blij dat ik de dagen door kom! Volgende week heb ik weer een MRI ...

Mijn twijfels over Ocrevus: dat ik onnodig risico loop voor helemaal ziektes zoals covid en griep. Ik begrijp dat mij immuunsysteem te hard werkt maar nog vind ik het eng om het te onderdrukken. Onlogisch dus!

Lemtrada heeft mij neuro niet voorgesteld, klinkt goed dus misschien als de Ocrevus niet meevalt wordt dat een optie.

Sent from my SM-X200 using Tapatalk

@Spaghettilegs ik heb juist begrepen dat sommige ziekenhuizen lemtrada niet meer geven juist ivm bijwerkingen zoals het ontwikkelen van autoimmuun ziektes…

kreeg je een keuze ocrevus of iets anders? of was ocrevus het enige? en werd ook gezegd waarom?

Ik heb geen keus gekregen maar ik heb ook niet gevraagd. Ik kreeg direct een nieuwe neoroloog (ivm JC+ status) en ik heb geen band met hem (en ook niet met de verpleegkundige). Ik ga altijd vrij makkelijk mee met wat gezegd wordt.
Dat gezegd, als ik begin problemen te krijgen met Ocrevus zal ik wel vragen over Lemtrada. Ik ben niet echt assertief, weet niet hoe mensen dat aanpak met aartsen ezv.

@Spaghettilegs ben je SP? ik bedoel heb je die diagnose gekregen? of is alleen het vermoeden uitgesproken?

de meeste remmers zijn voor rr, alleen ocrevus en Siponimod zijn voor sp beschikbaar.

viewtopic.php?t=7828 is misschien een goed topic om te lezen als je zo vermoeid bent.

Was gezegd dat het nu mogelijk SP is maar dat kwam deels van een typfout in mijn dossier (dat het 10+ jaar was sinds diagnose ipv 2) en deels van symptomen. Omdat verandering dx van RR tot SP zou betekenen stoppen met (toen) Tysabri was het besloten om te blijven met dx RRMS.

@Spaghettilegs ik zou dat toch ff navragen bij je nieuwe neuroloog of verpleegkundige.

ik bedoel of het niet toch perongeluk verkeerd in je dossier staat.
dat je geen keuze krijgt doet mij daar aan denken. siponimod wordt alleen gegeven bij sp als er aanvallen doorheen komen. en zo blijft alleen ocrevus over voor sp.

ik weet niet hoe het zit met jc+ maar dacht dat er dan wel meer keuze was. mavenclad volgensmij ook..
vraag het na als het niet goed voelt met ocrevus te starten, het is jouw lichaam, jouw leven. artsen zijn ook mensen, het is hun werk om jouw vragen te beantwoorden.

Ik ga er allemaal opschrijven en vragen bij volgende (echte) afspraak met de neoroloog. Bedankt voor het advies!