Algemeen gevoel en frustratie

[Alp]

Ik vind het altijd zeer moeilijk hoe het te beschrijven hoe ik me voel maar zeg altijd: ik heb geen goeie dagen meer maar enkel 'betere'. Heel veel cognitieve klachten en altijd moe. En pijn....een vervelende zeurende pijn die wel lijkt samen te hangen met de vermoeidheid. Kortom ik voel altijd wel iets maar niemand ziet iets aan mij... Ik leef zo gezond mogelijk(voeding, nachtrust,, bewegen) maar niets lijkt een echt verschil te geven. Mentaal ben ik altijd heel sterk geweest maar het feit dat ik nu al niet meer dezelfde ben daar worstel ik fel mee. Ik wil vooruit maar op de moeilijkste dagen lukt dat fysiek gewoon niet. Dagdagelijkse dingen putten mij volledig uit en ik krijg tegen een 'gezond persoon' ook gewoon niet uitgelegd hoe ik mij voel. Hoop dat hier lotgenoten zijn die dit herkenbaar vinden?

[Toeter]

Het is voor mij heel herkenbaar.

Zeker die eerste jaren heb ik heel vaak geprobeerd uit te leggen wat er mis is, maar na 11 jaar ben ik tot de conclusie gekomen: mensen begrijpen het soms van zichzelf al hoe het is om ziek te zijn, maar niks wat ik zeg kan het duidelijker maken voor ze.

Als ik het probeer uit te leggen kom ik alleen maar in een eindeloze discussie, maar waarom ga je dan op de fiets, waarom ben je een keer naar de dierentuin geweest, kun je niet dit of dat doen.

Het is een lang rouwproces om te accepteren dat 'je ziek voelen' het nieuwe normaal is. En het maakt alles in het leven stommer.

Je zal uiteindelijk beter gaan prioriteren. Bepaalde dingen die je altijd deed, zijn het ineens niet meer waard. Bijvoorbeeld alle kinderverjaardagen aflopen. Kost jou een hele dag aan energie en die kinderen weten niet eens dat je er bent.

Heb je al hulp bij het verwerken van de diagnose?

[Alp]

Bedankt voor je reactie. Professionele begeleiding heb ik nog niet gezocht maar wel met ms-liga gebabbeld en heb veel steun aan mijn vriend. Hij geeft ook echter toe dat het voor hem moeilijk in te schatten is. Hij is ook de enige waar ik aan durf zeggen/toegeven als ik een moeilijke dag heb en om rust moet vragen. Ik bekijk het leven het laatste jaar echter wel door een heel andere bril maar moet nog meer mezelf op de eerste plaats stellen. Ik ben altijd diegene geweest die voor andere in de bres springt. Begrijp je? En op goede dagen zoveel mogelijk proberen te genieten. ...

[Toeter]

Ik begrijp het heel goed. Ik was ook altijd die vriend die voor iedereen klaarstond.

Een van de miljoenen kleine dingen waar ik afscheid van heb moeten nemen: niet meer de vriend kunnen zijn die ik wil zijn...

heb veel steun aan mijn vriend. Hij geeft ook echter toe dat het voor hem moeilijk in te schatten is. Hij is ook de enige waar ik aan durf zeggen/toegeven als ik een moeilijke dag heb en om rust moet vragen.

Ik wil hier graag even op inzoomen. Dit kan namelijk een ongezonde dynamiek worden.

Ik begrijp dat het heel moeilijk is om aan te geven dat je dingen niet meer kunt, maar als jouw vriend steeds de scherven mag opruimen, omdat jij over je grenzen gaat voor anderen, is dat natuurlijk niet eerlijk.

Ik begrijp heel goed dat het moeilijk is. Jarenlang ging ik liever over mijn grenzen dan dat ik aangaf dat het niet ging. Ik wilde niet dat anderen konden zien dat ik ziek was.

Maar mijn vriend spreekt mij hier, terecht, op aan. Als ik had kunnen weten dat het teveel was en ik het anders had kunnen plannen, spreekt hij mij aan op mijn verantwoordelijkheid.

Want ik ben de enige die mijn energie en mijn ziekte kan 'managen'. Ik moet voor mezelf zorgen, zodat ik niet te zwaar op anderen hoef te leunen.

Ik kan niet steeds maar blijven hollen voor andere mensen en in mijn eigen gezin en huishouden alles laten vallen, omdat het teveel is.

Dit was voor mij ook een hele moeilijke les. De eerste keren dat mijn vriend dit met mij besprak werd ik zo verschrikkelijk boos, want het leven was zo verschrikkelijk oneerlijk. Maar uiteindelijk kwam de realisatie dat het voor hem ook oneerlijk is. Hij heeft ook niet gevraagd om een vriendin met deze ziekte. En natuurlijk zorgt hij voor mij. Maar ik zorg ook voor hem, door voor mezelf te zorgen.

[Lisette Arianne]

Heel herkenbaar, alsof ik de tekst zelf geschreven heb. Nu vooral weer veel frustratie door contact met bedrijfsarts. Heb zo lang mogelijk met enorme moeit 16 uur per week gewerkt maar kan nu écht niet meer.
Denk ik een goed gesprek met hem te hebben gehad, lees ik in zijn rapportage : " voorlopig geen zicht op herstel' ....
Denk ik wàt snapt ie nu niet ?!? (PPMS)

[Alp]

Ik begrijp heel goed wat je wil zeggen. Ik ben echter ook lang alleen geweest wat maakt dat ik het lang gewend ben geweest alles alleen te doen. Dat vind ik nog moeilijk om los te laten. En wat me vandaag niet lukt zal ik morgen wel opnieuw proberen. 'Sociaal' vind ik het moeilijk maar ik probeer wel te doseren. 1 activiteit in het weekend lukt maar dan plan ik de dag erop een rustdag. Maar ik vind het nog altijd moeilijk neen te zeggen tegen 1 of andere uitnodiging gewoon omdat het dan teveel is...

Het voelt heel vaak aan als het zoeken naar een bepaald evenwicht dat ik nooit echt ga vinden.....

[Job]

Heel herkenbaar helaas. Dat niemand iets aan me ziet doet me regelmatig de das om. Het vervelende is dat mijn echtgenoot steeds meer zorg nodig heeft. Aan hem ziet iedereen dat hij iets mankeert: hij heeft continue zuurstof nodig, gebruikt een scootmobiel en een rollator. Ik gebruik alleen binnenshuis de traplift af en toe en mijn fiets met trapondersteuning.

Ik word opgeslokt door de mantelzorg voor mijn man en voel me regelmatig net zo overbelast als tijdens de laatste weken dat ik nog werkte. Ik was toen allang afgekeurd.
Nu ben ik nog steeds afgekeurd, maar ik kan me niet meer ziek melden, want ik ben al ziek.

Mijn man verwacht dat ik 24/7 voor hem klaar sta. Één keer per 3 weken moet hij een dagje naar het ziekenhuis voor een bloedtransfusie. Op die dagen kom ik bij. Dat ik er gezond uitzie en ook nog eens een keer verpleegkundige ben of was is mijn valkuil. Ik heb meer slechte dan goede dagen maar zo lang ik op de been ben moet ik lopen voor twee. Ik probeer mijn fitness lessen vol te houden, puur om even anders bezig te zijn dan zorgen voor, maar eigenlijk is het te zwaar. Ik ervaar dit als erg frustrerend.

[Marina]

@Job

Ik zit in een vergelijkbare situatie waarbij mijn vriend ook een chronische en progressieve ziekte heeft en achteruit gaat.
Echter hij verlangt niet van mij dat ik 24/7 voor hem klaar sta.. hij verwacht zelfs helemaal niet dat ik dingen voor hem doe.
Omgekeerd hoop ik dat hij mij dingen uit handen neemt die ik zelf niet meer kan doen, en gelukkig doet hij dat regelmatig en uit zichzelf, maar heb daarbij redelijke verwachtingen van hem en zou nooit willen dat hij er daardoor zelf op inlevert of zichzelf tekort doet. Als dat wel het geval wordt zou ik thuiszorg aanvragen. Huishoudelijke hulp heb ik al aangevraagd (ook in verband met de enorm lange wachttijden in mijn woonplaats).

Als ik in jouw schoenen stond zou ik denk ik de situatie aankaarten bij bijvoorbeeld maatschappelijk werk o.i.d. Ik ga er daarbij even vanuit dat je dit probleem al met hem hebt besproken, maar dat dat niet heeft geholpen(?) Wellicht dat deze (of een andere hulpverlener) je echtgenoot duidelijk kunnen maken dat hij, omdat jij zelf ziek bent, dit niet van je kan verwachten. En wellicht kun je een deel van de zorg ook overdragen aan een hulpverlener? Jij hebt toch ook recht op/nood aan voldoende rust en een zo goed mogelijk functioneren met MS?

[sukkelaar]

Job

Bewaak je eigen grenzen

Ook voor hem want op deze manier ga je veel sneller op die muur knallen.

Dat is ook in jouw man zijn nadeel

[Knillis]

@Job,

Ik ken jouw situatie helemaal niet maar heb je wel eens gedacht over overname van bepaalde “mantelzorgtaken” door zorgprofessionals om jou te ontlasten.

Ik heb al zo’n 27 jaar MS en mijn man sinds 10 jaar non hodgkin. Mijn man neemt nog steeds veel taken van mij over maar mijn persoonlijke verzorging wordt 4 x per week overgenomen door de thuiszorg (helpen met douchen, aankleden) en daarnaast hebben we 1 x per week iemand die het huis komt poetsen (in ons geval particulier) maar in jullie geval lijkt me die hulp ook mogelijk vanuit de WMO.

Als een deel zorg voor je man door de wijkverpleging kan worden overgenomen en jij minder in het huishouden zou hoeven doen heb je misschien meer tijd voor jezelf?

Als jij helemaal instort door overbelasting heeft je man ook geen ondersteuning meer en daar zijn jullie allebei niet bij gebaat. Sterkte!