Hallo Allemaal,
Ik ben wel heel benieuwd naar jullie verhaal/klachten.
Welke klachten hebben jullie? Hoe frequent? Is het te doen in het dagelijks leven en welke behandelingen/medicatie gebruiken jullie?
Ik ben ook wel heel benieuwd welke vorm van MS jullie hebben.
Hoe verlopen jullie klachten?
-
bibi
Re: Hoe verlopen jullie klachten?
Hoi Loulie,
Bij mij speelt vooral die vervelende vermoeidheid een enorme rol.
Voor de rest heb ik gelukkig milde klachten gevoelsstoornissen op mijn benen en af en toe een ongecontroleerde beweging in mijn linkerbeen.En onder de tenen van mijn beide voeten een doof gevoel.
Wilde eerst geen medicijnen maar als ik ervoor in aanmerking kom dan ga ik starten met Ocrevus.Ze hebben 6 juni de diagnose PPMS gesteld.
Prijs me gelukkig dat ik de eerste 57 jaar van mijn leven zonder beperkingen ben doorgekomen en de tweede 57 jaar ga ik niet halen vermoed ik dus we zullen zien hoe het zich verder zal ontwikkelen.
Moet enorm wennen aan mijn nieuwe”rol”als patiënt en chronisch zieke.
Ben wel gestart met een revalidatietraject en super dat je zo goed begeleid word daar ben ik blij mee.
Bij mij speelt vooral die vervelende vermoeidheid een enorme rol.
Voor de rest heb ik gelukkig milde klachten gevoelsstoornissen op mijn benen en af en toe een ongecontroleerde beweging in mijn linkerbeen.En onder de tenen van mijn beide voeten een doof gevoel.
Wilde eerst geen medicijnen maar als ik ervoor in aanmerking kom dan ga ik starten met Ocrevus.Ze hebben 6 juni de diagnose PPMS gesteld.
Prijs me gelukkig dat ik de eerste 57 jaar van mijn leven zonder beperkingen ben doorgekomen en de tweede 57 jaar ga ik niet halen vermoed ik dus we zullen zien hoe het zich verder zal ontwikkelen.
Moet enorm wennen aan mijn nieuwe”rol”als patiënt en chronisch zieke.
Ben wel gestart met een revalidatietraject en super dat je zo goed begeleid word daar ben ik blij mee.
-
bibi
Re: Hoe verlopen jullie klachten?
En ik ben aan het onderzoeken of werken haalbaar blijft voor mij.
Op dit moment de helft van mijn uren.Ben werkzaam als thuishulp A en daar doet mijn lijf soms niet zo leuk meer mee als vroeger
Op dit moment de helft van mijn uren.Ben werkzaam als thuishulp A en daar doet mijn lijf soms niet zo leuk meer mee als vroeger
-
Nessa
Re: Hoe verlopen jullie klachten?
Dag Bibi,
Bij mij laat de MS zich zien in mijn onderlijf. De aansturing in mijn benen en billen is niet goed met name links. Ik heb dus moeite met lopen, verhoogde spierspanning/stijfheid en een overactieve blaas. De klachten zijn er altijd maar de spierstijfheid kan per moment verschillen.
Ook moet ik goed opletten hoe ik mijn energie verdeel.
Ik heb RRMS. Ik gebruik inmiddels Ocrevus. En buitenshuis draag ik een enkelvoetorthese. Voor dagjes weg gaat de rolstoel mee. Verder ga ik wekelijks naar fysiofitness. En ik doe aan aangepast skieen (zitski).
Ik zie zeker dat ik heb moeten inleveren. In huis en op het werk kan ik prima uit de voeten. Maar meubels kijken, de stad in, naar de kroeg of een festival, dat vergt aanpassing.
Ik werk dus nog 32 uur, sport twee keer per week en ben actief in de kerk en bij de EHBO. Ik ben dus eigenlijk heel tevreden met wat er allemaal nog wél kan.
Bij mij laat de MS zich zien in mijn onderlijf. De aansturing in mijn benen en billen is niet goed met name links. Ik heb dus moeite met lopen, verhoogde spierspanning/stijfheid en een overactieve blaas. De klachten zijn er altijd maar de spierstijfheid kan per moment verschillen.
Ook moet ik goed opletten hoe ik mijn energie verdeel.
Ik heb RRMS. Ik gebruik inmiddels Ocrevus. En buitenshuis draag ik een enkelvoetorthese. Voor dagjes weg gaat de rolstoel mee. Verder ga ik wekelijks naar fysiofitness. En ik doe aan aangepast skieen (zitski).
Ik zie zeker dat ik heb moeten inleveren. In huis en op het werk kan ik prima uit de voeten. Maar meubels kijken, de stad in, naar de kroeg of een festival, dat vergt aanpassing.
Ik werk dus nog 32 uur, sport twee keer per week en ben actief in de kerk en bij de EHBO. Ik ben dus eigenlijk heel tevreden met wat er allemaal nog wél kan.
-
Marina
Re: Hoe verlopen jullie klachten?
Hallo Loulie,
Hier dan mijn verhaal:
Diagnose/vorm
Ik heb, na eerst de diagnose PPMS, na een second opinion, de diagnose 'SPMS' gekregen (secundair progressieve MS).
Het begin
Ik weet het pas sinds 5 jaar, maar had al ca. 20 jaar voor de diagnose de eerste (achteraf gezien MS-)klachten.
Het begon met 2 periodes, gedurende weken en met een volledig klachtenvrije tussenliggende periode van een paar jaar, van tintelingen in 1 been en soms een zwaar gevoel in mijn benen. Dit verdween beide keren volledig en heb verder gelukkig jarenlang geen klachten meer gehad. Mijn huisarts dacht dat de klachten door een zenuwbeknelling in de buik (ik had IBS) kwamen.
Tot ik, een paar jaar voor de diagnose, last kreeg van vermoeidheid (concludeerde dat achteraf omdat ik steeds wat meer moeite kreeg om alle taken in het huishouden te doen en niet uit te stellen), en kort voor de diagnose moeilijker begon te lopen en maanden later ook last kreeg daarbij van mijn evenwicht.
Het verloop
Inmiddels, 5 jaar verder, zijn de klachten, voor het grootste deel geleidelijk aan, uitgebreid.
Ik liep rond de diagnose met 1 wandelstok, daarna met 1 kruk (=stabieler) en tegenwoordig met 2 krukken buitenshuis (thuis kan ik nog steeds net met 1 kruk uit de voeten).
Verder heb ik, eveneens grotendeels geleidelijk aan, soms (meer) last gekregen van (soms pijnlijke, soms niet) spasmen/stijfheid in benen, rechterarm en -voet en nek, MS-hug, af en toe pijnscheuten in armen, voeten of handen, vermoeidheid (altijd), verzwakte spieren rechterbeen (altijd), verslechterd evenwicht (altijd), soms niet op tijd op het toilet kunnen zijn (urine + ontlasting), verminderd gevoel in voeten en op een plek op de rug en de laatste tijd ook een iets wazig zicht in 1 oog (is misschien een bijwerking van medicatie).
Ik heb daarbij wel uitgebreide laesies in zowel hersenen als ruggenmerg en waarschijnlijk al ca. 25 jaar MS.
Leven met de klachten
Er valt voor het grootste deel van de tijd wel te leven met de klachten vind ik.
De vermoeidheid, stijfheid, pijn in benen/voeten na een tijdje lopen, en slechter evenwicht zorgen er wel voor dat ik minder kan (vooral lopen) en minder dingen kan doen op een dag. Het huishouden lukt nog maar voor een klein deel, al kan ik wel nog dingen doen die je zittend kunt doen en heb hulp hierbij aangevraagd.
Ik heb gelukkig weinig last van cognitieve problemen. Enkel kom ik met regelmaat niet op het juiste woord voor iets maar behelp me dan met beschrijvingen.
Ik spendeer heel regelmatig tijd op het forum waarbij ik probeer mensen te helpen door o.a. het beantwoorden van vragen.
Ik ga nog 2 keer in de week naar fysio (op een aangepaste, elektrische fiets), plus 2 keer in de week fiets ik naar een muziekcentrum waar ik bas speel in een band (zittend) en percussie doe (trommelen). Dat gaat nog vrijwel als vanouds. En van het voorjaar t/m de herfst maak ik ook nog regelmatig fietstochten (tot ca. 30 km.).
Medicatie
Ik gebruik Zeposia tegen de MS (pas mee gestart na een schub zo'n 2 jaar geleden) en spierverslappers tegen de stijfheid/spasticiteit.
Is er bij jou inmiddels al een MRI van je hersenen gemaakt? En ben je al wat verder gekomen met je diagnose?
Hier dan mijn verhaal:
Diagnose/vorm
Ik heb, na eerst de diagnose PPMS, na een second opinion, de diagnose 'SPMS' gekregen (secundair progressieve MS).
Het begin
Ik weet het pas sinds 5 jaar, maar had al ca. 20 jaar voor de diagnose de eerste (achteraf gezien MS-)klachten.
Het begon met 2 periodes, gedurende weken en met een volledig klachtenvrije tussenliggende periode van een paar jaar, van tintelingen in 1 been en soms een zwaar gevoel in mijn benen. Dit verdween beide keren volledig en heb verder gelukkig jarenlang geen klachten meer gehad. Mijn huisarts dacht dat de klachten door een zenuwbeknelling in de buik (ik had IBS) kwamen.
Tot ik, een paar jaar voor de diagnose, last kreeg van vermoeidheid (concludeerde dat achteraf omdat ik steeds wat meer moeite kreeg om alle taken in het huishouden te doen en niet uit te stellen), en kort voor de diagnose moeilijker begon te lopen en maanden later ook last kreeg daarbij van mijn evenwicht.
Het verloop
Inmiddels, 5 jaar verder, zijn de klachten, voor het grootste deel geleidelijk aan, uitgebreid.
Ik liep rond de diagnose met 1 wandelstok, daarna met 1 kruk (=stabieler) en tegenwoordig met 2 krukken buitenshuis (thuis kan ik nog steeds net met 1 kruk uit de voeten).
Verder heb ik, eveneens grotendeels geleidelijk aan, soms (meer) last gekregen van (soms pijnlijke, soms niet) spasmen/stijfheid in benen, rechterarm en -voet en nek, MS-hug, af en toe pijnscheuten in armen, voeten of handen, vermoeidheid (altijd), verzwakte spieren rechterbeen (altijd), verslechterd evenwicht (altijd), soms niet op tijd op het toilet kunnen zijn (urine + ontlasting), verminderd gevoel in voeten en op een plek op de rug en de laatste tijd ook een iets wazig zicht in 1 oog (is misschien een bijwerking van medicatie).
Ik heb daarbij wel uitgebreide laesies in zowel hersenen als ruggenmerg en waarschijnlijk al ca. 25 jaar MS.
Leven met de klachten
Er valt voor het grootste deel van de tijd wel te leven met de klachten vind ik.
De vermoeidheid, stijfheid, pijn in benen/voeten na een tijdje lopen, en slechter evenwicht zorgen er wel voor dat ik minder kan (vooral lopen) en minder dingen kan doen op een dag. Het huishouden lukt nog maar voor een klein deel, al kan ik wel nog dingen doen die je zittend kunt doen en heb hulp hierbij aangevraagd.
Ik heb gelukkig weinig last van cognitieve problemen. Enkel kom ik met regelmaat niet op het juiste woord voor iets maar behelp me dan met beschrijvingen.
Ik spendeer heel regelmatig tijd op het forum waarbij ik probeer mensen te helpen door o.a. het beantwoorden van vragen.
Ik ga nog 2 keer in de week naar fysio (op een aangepaste, elektrische fiets), plus 2 keer in de week fiets ik naar een muziekcentrum waar ik bas speel in een band (zittend) en percussie doe (trommelen). Dat gaat nog vrijwel als vanouds. En van het voorjaar t/m de herfst maak ik ook nog regelmatig fietstochten (tot ca. 30 km.).
Medicatie
Ik gebruik Zeposia tegen de MS (pas mee gestart na een schub zo'n 2 jaar geleden) en spierverslappers tegen de stijfheid/spasticiteit.
Is er bij jou inmiddels al een MRI van je hersenen gemaakt? En ben je al wat verder gekomen met je diagnose?
Laatst gewijzigd door Marina op 09 okt 2023, 13:53, 2 keer totaal gewijzigd.
-
Loulie
Re: Hoe verlopen jullie klachten?
Dank jullie wel voor jullie reacties. Heel interessant om te lezen!
Sinds een maand heb ik geen gevoel meer in mijn vagina, wat mijn blaasprobleem (overactief) alleen maar groter heeft gemaakt. Ik voel het nu dus ook niet meer als het misgaat. Heel frustrerend en beperkend.
Ik krijg nu een afspraak bij de uroloog, hopelijk kan er iets gedaan worden.
Sinds een ruime week flinke krampen/spasmes in mijn handen/onderarmen en rechtervoet. Vrijwel de hele dag spiertrekkingen in mijn voet/tenen. Ook pijnscheuten zijn erbij gekomen. Het is begonnen 4 maanden terug met een doof gevoel en tintelingen in mijn vingers/handen en voet. En ong 1,5/2 jaar terug met mijn blaas.
Ik merk dat ik erg achteruit ben gegaan ineens en daar schrik ik wel van!
Mijn hersenen zijn volledig schoon op de mri. Alleen 2 plekjes in mijn ruggenmerg die overigens niet heel overtuigend zijn. Ik krijg eind oktober weer een nieuwe mri van mijn ruggenmerg gericht op die plekjes en komende dinsdag een LP. Daar zie ik eerlijk gezegd wel een beetje tegenop.
De neuroloog gaf gisteren aan dat hij MS nog niet kan hardmaken maar alles wel erop wijst. Dat het soms best lang duurt voordat de laesies echt zichtbaar zijn op een MRI.
Ik vind vooral nu de onduidelijkheid frustrerend.. ik functioneer wel maar mijn lijf voelt zo anders dan voorheen. Alsof ik de controle kwijt ben. Wordt continu herinnert aan mijn klachten want ze zijn er continu. Het ene moment heftiger dan het andere maar ik voel ze. Ik ben juist een super positief persoon normaal maar vind het steeds lastiger positief te blijven in deze..
Heeft het lang geduurd voordat jullie de diagnose kregen? Waren er direct veel laesies te zien?
Sinds een maand heb ik geen gevoel meer in mijn vagina, wat mijn blaasprobleem (overactief) alleen maar groter heeft gemaakt. Ik voel het nu dus ook niet meer als het misgaat. Heel frustrerend en beperkend.
Ik krijg nu een afspraak bij de uroloog, hopelijk kan er iets gedaan worden.
Sinds een ruime week flinke krampen/spasmes in mijn handen/onderarmen en rechtervoet. Vrijwel de hele dag spiertrekkingen in mijn voet/tenen. Ook pijnscheuten zijn erbij gekomen. Het is begonnen 4 maanden terug met een doof gevoel en tintelingen in mijn vingers/handen en voet. En ong 1,5/2 jaar terug met mijn blaas.
Ik merk dat ik erg achteruit ben gegaan ineens en daar schrik ik wel van!
Mijn hersenen zijn volledig schoon op de mri. Alleen 2 plekjes in mijn ruggenmerg die overigens niet heel overtuigend zijn. Ik krijg eind oktober weer een nieuwe mri van mijn ruggenmerg gericht op die plekjes en komende dinsdag een LP. Daar zie ik eerlijk gezegd wel een beetje tegenop.
De neuroloog gaf gisteren aan dat hij MS nog niet kan hardmaken maar alles wel erop wijst. Dat het soms best lang duurt voordat de laesies echt zichtbaar zijn op een MRI.
Ik vind vooral nu de onduidelijkheid frustrerend.. ik functioneer wel maar mijn lijf voelt zo anders dan voorheen. Alsof ik de controle kwijt ben. Wordt continu herinnert aan mijn klachten want ze zijn er continu. Het ene moment heftiger dan het andere maar ik voel ze. Ik ben juist een super positief persoon normaal maar vind het steeds lastiger positief te blijven in deze..
Heeft het lang geduurd voordat jullie de diagnose kregen? Waren er direct veel laesies te zien?
-
bibi
Re: Hoe verlopen jullie klachten?
Verleden jaar in december tijdens het wandelen 2x een behoorlijke valpartij.
Toen waren mijn smoezen op ik word oud en de overgang en lastige leeftijd voldeden niet meer.En heb eigenlijk al zeker 10 jaar hele vage klachten.
Mijn man was blij dat ik er eindelijk wat mee ging doen.
Naar de neuroloog en die sprak in april al haar vermoedens over MS uit en ik schrok me te blubber.
Ik werk als huishoudelijke hulp bij een thuiszorg organisatie en heb een jaar bij een Mevrouw met MS gewerkt.En daar dacht ik meteen aan.
Hoeveel laesies ik precies heb weet ik niet maar heb ze in mijn ruggenmerg en hoofd.Heb de brieven van de neuroloog bestudeerd maar daar staan allerlei vreemde termen in.
En eigenlijk hou ik me daar ook niet zo mee bezig want het verandert er niets aan….ik doe niet aan struisvogelpolitiek hoor!
In juni heb ik een lumbaalpunctie gehad om de oligoconale banden te analyseren.
Zag er net als jij enorm tegenop maar het is me echt meegevallen.
En 6 juni kreeg ik bevestigd dat ik PPMS heb vind dat de diagnose er mega snel was.
En nu aan het revalideren
Toen waren mijn smoezen op ik word oud en de overgang en lastige leeftijd voldeden niet meer.En heb eigenlijk al zeker 10 jaar hele vage klachten.
Mijn man was blij dat ik er eindelijk wat mee ging doen.
Naar de neuroloog en die sprak in april al haar vermoedens over MS uit en ik schrok me te blubber.
Ik werk als huishoudelijke hulp bij een thuiszorg organisatie en heb een jaar bij een Mevrouw met MS gewerkt.En daar dacht ik meteen aan.
Hoeveel laesies ik precies heb weet ik niet maar heb ze in mijn ruggenmerg en hoofd.Heb de brieven van de neuroloog bestudeerd maar daar staan allerlei vreemde termen in.
En eigenlijk hou ik me daar ook niet zo mee bezig want het verandert er niets aan….ik doe niet aan struisvogelpolitiek hoor!
In juni heb ik een lumbaalpunctie gehad om de oligoconale banden te analyseren.
Zag er net als jij enorm tegenop maar het is me echt meegevallen.
En 6 juni kreeg ik bevestigd dat ik PPMS heb vind dat de diagnose er mega snel was.
En nu aan het revalideren
-
Marina
Re: Hoe verlopen jullie klachten?
Het heeft bij mij, toen ik eenmaal bij de neuroloog kwam, een maand of 2 a 3 geduurd voor ik de diagnose kreeg. Eerst kreeg ik nog een MRI LSWK om een hernia of wervelkanaalstenose uit te sluiten, daarna een MRI-hersenen en -ruggenmerg.
Er waren toen direct uitgebreide laesies te zien in zowel mijn hersenen als ruggenmerg, maar ik had, achteraf gezien, dan ook al de eerste klachten zo'n 20 jaar voor de diagnose.
.
Aan een overactieve blaas kan wel wat gedaan worden. Bijv. door blaastraining (eventueel onder begeleiding van een bekkenfysiotherapeut). Mocht dit niet voldoende helpen dan is er ook medicatie die de spieren van de blaas ontspant waardoor er meer urine in kan.
Drink je misschien regelmatig koffie (of andere cafeïnehoudende dranken zoals thee, cola en energiedrankjes)? Probeer dan eens 2 weken geen koffie (of cafeïne-houdende drankjes) te drinken. De blaas vult zich nl. sneller door deze dranken.
. Ik kan me voorstellen dat je daar, juist ook doordat die er op korte tijd bij zijn gekomen, wel van schrikt.
Mocht je inderdaad plekjes/(MS-)laesies in je ruggenmerg hebben dan is het niet vreemd dat je sneller last van klachten krijgt. Bij plekjes in je hersenen vinden de zenuwen vaker nog wel een 'omweg' waardoor je minder snel klachten krijgt, maar bij plekjes in het ruggenmerg is dit helaas moeilijker.
Goed dat je een gerichte MRI van je ruggenmerg gaat krijgen en een LP. Door een LP kan er met (meer) zekerheid worden vastgesteld of er misschien sprake is van MS.
De meeste ervaringen die ik heb gelezen op het forum over een LP zijn wel dat het achteraf meeviel. Hopelijk is dat een geruststellende gedachte.
Het is vervelend dat je de klachten continu ervaart. Dan is het logischerwijs ook moeilijker om er niet aan te denken en om positief te blijven. Probeer jezelf toch zoveel mogelijk af te leiden (liefst met dingen waar je je volledige aandacht/concentratie voor nodig hebt). Ontspanningsoefeningen/meditatie of mindfulness-oefeningen zouden je ook kunnen helpen hierbij.
Succes en sterkte met alles!
Er waren toen direct uitgebreide laesies te zien in zowel mijn hersenen als ruggenmerg, maar ik had, achteraf gezien, dan ook al de eerste klachten zo'n 20 jaar voor de diagnose.
Wat vervelend om geen gevoel meer in de vagina te hebben en dat dat ook je blaasprobleem groter maaktLoulie schreef: ↑06 okt 2023, 20:20 Sinds een maand heb ik geen gevoel meer in mijn vagina, wat mijn blaasprobleem (overactief) alleen maar groter heeft gemaakt. Ik voel het nu dus ook niet meer als het misgaat. Heel frustrerend en beperkend.
Ik krijg nu een afspraak bij de uroloog, hopelijk kan er iets gedaan worden.
.Aan een overactieve blaas kan wel wat gedaan worden. Bijv. door blaastraining (eventueel onder begeleiding van een bekkenfysiotherapeut). Mocht dit niet voldoende helpen dan is er ook medicatie die de spieren van de blaas ontspant waardoor er meer urine in kan.
Drink je misschien regelmatig koffie (of andere cafeïnehoudende dranken zoals thee, cola en energiedrankjes)? Probeer dan eens 2 weken geen koffie (of cafeïne-houdende drankjes) te drinken. De blaas vult zich nl. sneller door deze dranken.
Wat naar dat je die klachten erbij hebt gekregenSinds een ruime week flinke krampen/spasmes in mijn handen/onderarmen en rechtervoet. Vrijwel de hele dag spiertrekkingen in mijn voet/tenen. Ook pijnscheuten zijn erbij gekomen.
Ik merk dat ik erg achteruit ben gegaan ineens en daar schrik ik wel van!
. Ik kan me voorstellen dat je daar, juist ook doordat die er op korte tijd bij zijn gekomen, wel van schrikt. Mocht je inderdaad plekjes/(MS-)laesies in je ruggenmerg hebben dan is het niet vreemd dat je sneller last van klachten krijgt. Bij plekjes in je hersenen vinden de zenuwen vaker nog wel een 'omweg' waardoor je minder snel klachten krijgt, maar bij plekjes in het ruggenmerg is dit helaas moeilijker.
Goed dat je een gerichte MRI van je ruggenmerg gaat krijgen en een LP. Door een LP kan er met (meer) zekerheid worden vastgesteld of er misschien sprake is van MS.
De meeste ervaringen die ik heb gelezen op het forum over een LP zijn wel dat het achteraf meeviel. Hopelijk is dat een geruststellende gedachte.
Het is vervelend dat je de klachten continu ervaart. Dan is het logischerwijs ook moeilijker om er niet aan te denken en om positief te blijven. Probeer jezelf toch zoveel mogelijk af te leiden (liefst met dingen waar je je volledige aandacht/concentratie voor nodig hebt). Ontspanningsoefeningen/meditatie of mindfulness-oefeningen zouden je ook kunnen helpen hierbij.
Succes en sterkte met alles!
Laatst gewijzigd door Marina op 09 okt 2023, 13:50, 1 keer totaal gewijzigd.
-
Marina
Re: Hoe verlopen jullie klachten?
Er bestaat ook een zelfhulp app voor vrouwen met blaasproblemen, die effectief is gebleken en gemaakt is door artsen: https://urincontrol.online/