Is het wel of geen ms

[Karin1958]

Hallo, ik ben nieuw hier en heb een paar vraagjes waar misschien iemand antwoord op kan geven. Maar eerst even wie ik ben. Ik ben Karin, 65 jaar en en heb al meer dan 20 jaar klachten die op ms lijken. Zo'n 15 jaar geleden ooit naar een neuroloog geweest, maar die zag geen redenen voor een mri scan te maken. Via een kennis van het medicijn baclofen gehoord, en die toen gekregen voor de spierspanning en pijn in de nacht.
Ik loop al 18 jaar met een kruk omdat ik niet ver kan lopen en mijn benen dan hun kracht verliezen en in combi met pjjn het lopen onmogelijk maakt. Dit afgelopen jaar is mijn conditie erg achteruit gegaan. Veel meer pijn vooral in de nacht. Dus een dekenboog genomen zodat mijn dekbed niet op mijn benen rust.
Maar ook heel veel last van pijn in de bovenbenen die bij stilzitten alleen maar erger gaat worden. Verder zware vermoeidheid en concentratie problemen. En er is nog wel een lijstje.
Soms een hele dag duizelig het draaimolen gevoel(niet heel vaak)
Erge pijn in boven benen met zitten
Niet meer kunnen lopen na een warm bad, echt geen stap meer zetten
Soms wel 15minuten lang een streng van gekleude licht stengels zien
Een stroom gevoel bij mij stuitje.
Een gevoelloze band om mijn linker enkel
Tintelingen vooral onder mijn voeten
Stijfheid bij opstaan en lopen.
Pijn bij lichte aanrakingen.
En ik ben vast nog wat vergeten.
Behalve de pijn en het hebben van weinig kracht zijn de klachten en gaan ze weer.

Nu ben via de huisarts weer bij een neuroloog terecht gekomen. Er is bloedonderzoek gedaan, en een zenuwbanen onderzoek om neuropathie uit te sluiten. Alles was goed, niets te vinden. Dus toen een mri van hoofd en nek.
Nu heb ik woensdag de uitslag gehad. En volgens de neuroloog was er niets te vinden. En kon hij niets voor mij doen..
Ik ben met een rot gevoel naar huis gegaan, en een vreselijke nacht gehad. De toen gisteren meteen het verslag opgezocht van de neuroloog. Daar stond in dat er enkele T2 afwijkingen waren te zien zonder een.specifiek patroon. Ik ben het internet weer opgaan en kwam erachter dat als ik het goed begrijp kan horen bij ms. Maar ook las ik dat ms vaak in het ruggenmerg kan zitten, en daar is geen mri van gemaakt en ik heb ook geen lumbaalpunctie gehad. Toen een belafspraak aangevraagd met de neuroloog, en hij belde me gistermiddag meteen op. Hij begreep mijn ongerustheid, en merkte ook dat ik op ben en aan de eind van mijn Latijn. De pijn en de vermoeidheid hebben een behoorlijke tol geëist. Ik ben een doorzetter, blijf actief ondanks mijn beperkingen en pijn. En dat zag hij ook in. Medisch gezien zei hij heeft het geen nut om een mri van mijn rug te maken omdat ook klachten heb in mijn armen. (Spierpijn, krachtverlies, tintelingen) En een lumbaal punctie zitten veel risico's aan zie hij.
Maar als hij me er mee gerust kon stellen kan ik die als nog krijgen. Als eerste staat mijn lumbaal punctie op 26-10 gepland.

Nu aan jullie de vraag. Kan het zijn dat de T2 vlekken toch ms klachten veroorzaken. Maar ook de vraag, kan ms ook alleen in de rug zitten en deze jkaxhten veroorzaken. En zo ja kan dat ook de klachten in mijn armen verklaren, of is dat wat de arts zei onmogelijk.
Ik hoop dat mijn verhaal niet te onsamenhangend is en onduidelijk overkomt.
Alvast bedankt voor het lezen..

[Dave22]

Of het MS is is of niet. Men kan daar heel weinig aan doen. Wel is duidelijk hoe ouder je bent het ontwikkelen van meerdere MS klachten wel veel minder is. Op dit moment zul je geen medicijnen/remmers krijgen. Er zijn berichten dat het het toch beter is van wel, maar medicijnen geven ook bijwerkingen die niet mis zijn. Het blijft f…….g lastig en ingewikkeld.
Ik zelf 56 jaar diagnose in 2018. Kreeg geen remmers ik had PPMS. Bijna volledig hersteld alleen wat restschade. Nu herstellen van pseudoschub verkregen door de griep vorig jaar. Krijg over een paar maanden revalidatie en ondertussen fysiotherapie. Lopen gaat weer redelijk, maar nu komt er ook nog een Oogzenuwontsteking bij. Jaja, gaat lekker allemaal…

[Karin1958]

Het gaat me niet om een medicijn. Leef hier al zo'n 20 jaar mee als het niet langer is. Allerlei onderzoeken gehad jn de loop der jaren. Alleen geen mri van rug nu krijg ik die gelukkig wel. Want in combinatie met de klachten en de T2 vlekken om de mri van mijn hersenen zou ik graag een diagnose willen. Ik heb ook een verleden van chronische blaasontstekingen. In 2019 en 2021 op IC gelegen met urosepsis, die me bijna mijn leven hebben gekost. Die kwamen uit een reeks van blaasstekingen. Door veel stress begin 2020 had ik 6 antibioticakuur in 7 maanden tijd.
Er zijn best aanwijzingen dat het ms zou kunnen zijn dat

[Marina]

Hallo @Karin1958 en welkom hier!

Dat zijn vervelende klachten en zeker om zo'n lange tijd mee rond te lopen!

Ik begrijp dat er nu wel een MRI-scan van je ruggenmerg in de planning zit, evenals een lumbaalpunctie? Een MRI-scan van het ruggenmerg kan zijn nut hebben bij het stellen van de diagnose MS. Als ook je klachten doen denken aan schade in het ruggenmerg. Vermoedelijk denkt je neuroloog daar momenteel niet aan omdat je ook klachten in de armen hebt en de hersenscan geen afwijkingen in je hersenen liet zien die aan MS doen denken.
Laesies in de hersenen zijn makkelijker te ontdekken met een MRI-scan dan die in het ruggenmerg.
Vaker wordt er dan ook enkel een hersenscan gemaakt bij een vermoeden van MS en op indicatie kan er ook een ruggenmergscan gemaakt worden.

Om de diagnose MS te kunnen stellen moet worden voldaan aan bepaalde criteria. De Mc Donald criteria. Er moet sprake zijn van 1 of meer laesies die op verschillende momenten in de tijd zijn ontstaan (of sprake van minstens 2 aanvallen/schubs) en op verschillende plekken zijn gevonden in je hersenen en/of je ruggenmerg. Zie: https://nl.wikipedia.org/wiki/McDonaldcriteria
Bij MS zit er in de laesies die je ziet op de scan vaak ook een specifiek patroon. Ik begrijp dat er op jouw hersenscan geen specifiek patroon is gevonden.

Het is bij mijn weten wel mogelijk om enkel schade/laesies in het ruggenmerg te hebben door MS, al komt het niet vaak voor.
Door de MRI van je ruggenmerg in combinatie met de lumbaalpunctie, samen met de uitslag van je hersenscan en het klinische beeld (je klachten(geschiedenis)) zou de diagnose MS in de meeste gevallen, dacht ik, wel gesteld of uitgesloten moeten kunnen worden.

Je klachten doen me in ieder geval wel denken aan een probleem met de zenuwen.
En het is niet zo dat een MRI alle schade in beeld kan brengen.
Soms ook is er sprake van een functionele neurologische stoornis, zie: https://www.umcg.nl/-/functionele-neuro ... -de-ziekte

Sterkte en ik hoop dat de komende onderzoeken je duidelijkheid zullen geven!

[Marina]

Zie hier voor een nog duidelijkere, gedetailleerdere beschrijving van de diagnostiek van MS:

https://www.erasmusmc.nl/-/media/erasmu ... lerose.pdf
Zie Pagina 12 t/m 14.

[Karin1958]

Hoi @Marina, bedankt voor je reactie. En sorry dat ik zo laat terug reageer. Ik heb wat moeilijke dagen gehad qua pijn en daardoor slapeloosheid en dat zich weer vertaald ik vermoeidheid. Nu niet veel beter, maar ik heb het genoeg uitgesteld dus even
reageren.
Je bent heel duidelijk, en dat is fijn. Ik heb wat T2 plekken op niet specifieke plekken, dat klopt. En kijk dan ook uit naar mijn lumbaal punctie en mri van mijn rug. Want ik merk dat er steeds minder momenten zijn zonder de pijn op krachtverlies. Er zijn in de afgelopen jaren zeker momenten geweest dat ik echt tussenpozen van minder klachten had. Maar dat komt steeds minder voor.
Ik ben een doorbijter, en ik ben geen klager en vraag niet graag om hulp (eigenlijk nooit). Betrek nooit iemand in mijn beperkingen, en praat het weinig over. Maar ik ben op een punt dat ik toch echt wil weten of er iets neurologisch aan de hand is, in welke vorm dan ook. Ik blijf gewoon mijn dingen doen, en blijf zo actief mogelijk, klagen en opgeven is bij mij geen optie. De pijn die ik heb is voor een ander niet te voelen, dus ook overbodig te noemen in mijn ogen. Daarom heb ik ook de stoute schoenen aangetrokken me hier aan te melden.
Ik ga wachten wat de lumbaal punctie me voor een uitslag brengt, en wat de mri van de rug bevestigd op uitsluit.
Ik heb nog wel een vraagje ! Komt pijn in de bovenbeenspieren bij het zitten iemand bekend voor?
Ik heb daar namelijk heel veel last van de laatste tijd. Of ik nu relaxt achter mijn laptop zit of op mijn scootmobiel, die boven benen laten behoorlijk van zich horen. En dat kan al zijn na een minuut of tien, en op een gegeven moment krijg ik gevoel stoornis in mijn onderbenen. Dus maar hele kleine stukje met de scoot, en verder zoveel mogelijk tussendoor blijven bewegen.
Nogmaals dank voor de reactie.

[Marina]

Hoi Karin1958,

Ik begrijp goed dat je nu weleens zou willen weten of er iets neurologisch aan de hand is.
Ik hoop dan ook dat de lumbaalpunctie en de MRI van je rug, uitsluitsel zullen geven!
Mocht er, onverhoopt, na de onderzoeken nog geen duidelijkheid zijn, dan is het in ieder geval wel goed om een overzicht bij te houden van je klachten, vermeld daarin hoe lang ze optreden en wanneer ze optreden. (In het geval van MS is dat sowieso aan te raden.) Mochten de klachten verergeren of er nieuwe klachten bij komen dan kun je deze lijst gebruiken mocht je eventueel weer doorgestuurd worden naar de neuroloog zodat hij/zij je klachtenverloop kan volgen.

De pijn in je bovenbeenspieren kort nadat je bent gaan zitten herken ik persoonlijk niet. Pijnlijke krampen en spasmen na langere tijd zitten wel. Misschien is het goed om deze relatief nieuwe klacht door je huisarts te laten onderzoeken, mocht dat nog niet zijn gebeurd. Sowieso is het in het geval van MS altijd goed om bij nieuwe of bij sterk verergerde klachten eerst je huisarts te consulteren om andere oorzaken uit te sluiten.
Er kunnen bij mijn weten verschillende oorzaken voor de pijn in je bovenbeenspieren zijn, waaronder bijvoorbeeld overbelasting van de spieren.

Dat je pijn overbodig zou zijn omdat een ander die niet kan voelen kan ik persoonlijk eerlijk gezegd niet echt volgen. Je hebt er zo te lezen wel last van en je voelt deze pijn toch echt. Dat anderen deze niet voelen maakt het in mijn ogen niet "overbodig".

Nogmaals sterkte en succes!

[Karin1958]

Ik leg het waarschijnlijk niet duidelijk genoeg uit. Ik bedoel niet dat de pijn overbodig is. Ik bedoel dat ik het overbodig vind om het te benoemen naar anderen, en het erover te hebben.
Dat is natuurlijk persoonlijk, ik zou elke dag wel tegen iemand erover kunnen hebben, maar kies ervoor om het niet te doen. Ik ben zo iemand waar het altijd goed mee gaat als iemand iets vraagd. Maar dat is gewoon een keuze. En komt misschien ook dat ik al meer dan mijn halve leven met pijn leef door verschillenden aandoeningen en ziekten. Misschien dat ik er nu achter kom of deze klachten neurologies zijn of niet. Hoop dat het iets duidelijker is, want ik weet dat uitleggen en alles op een rijtje zetten niet mijn sterkste kant meer is.

[sukkelaar]

Karin

Ik denk dat wij medisch gezien onvoldoende onderlegd zijn, de eigen MS kennen de meesten wel door en door

Ik adviseer je ook om een ms centrum te raadplegen waar neurologen niets anders doen dan ms en gelijkaardige aandoeningen.
Die kunnen je dan ff onderzoeken en dan weet je het.

in mijn verslagen rond de mri's staat er altijd wel een opmerking in richting die T2 bv.

[Marina]

@Karin1958
Sorry, dan heb ik het verkeerd geinterpreteerd wat je schreef (communicatie is nooit eenzijdig, je hebt tenslotte altijd een "zender" en een "ontvanger" die je boodschap ook verkeerd kan begrijpen ). Maar na je laatste (overigens heel duidelijke) uitleg snap ik wat je bedoelt hoor!