MSweb forum

Ik heb RRMS en mocht medicijnen gaan gebruiken, maar ook afwachten. Ik heb, voor nu, gekozen voor Glatirameer. Ik denk eraan om op den duur over te stappen naar Tecfidera of Zeposia, maar ik blijf dit het komende halfjaar sowieso nog gebruiken.
Ik ben benieuwd naar jullie ervaringen. Heb je dit middel ook gebruikt? Hoe vond/vind je de pijn en hoe ging/ga je daarmee om? Wordt de pijn minder? Waar spoot je het liefste en waar juist niet? Etc.

Aub geen opmerkingen dat het geen effectief middel is en ik het meest effectieve middel moet nemen wat ik kan krijgen.

Seahorse schreef: ↑20 okt 2023, 10:54 Aub geen opmerkingen dat het geen effectief middel is en ik het meest effectieve middel moet nemen wat ik kan krijgen.

In de keuze voor MS-medicatie ben je gelukkig vrij (al is het ook weer niet zo dat je alle beschikbare MS-medicijnen meteen mag gebruiken, zo heb je bijv. te maken met het onderscheid tussen eerste- en tweedelijnsmiddelen en moet je indien je nog niet eerder MS-medicatie hebt gebruikt (in de meeste gevallen) altijd beginnen met een eerstelijnsmedicijn).
En verder 'moet' je helemaal niets, ongeacht wat anderen er over zeggen.

Bovendien gaat het bij de effectiviteitscijfers van een MS-medicijn altijd om gemiddelden. Een medicijn kan gemiddeld gezien minder effectief zijn dan een ander medicijn, maar dat zegt nog weinig of niets over hoe effectief dat medicijn voor jou als individu werkt. Er zijn zeker mensen die het juist 'goed doen' op zo'n medicijn.

Ik gebruik ook Glatirameer, ik had gekozen voor het middel dat de minste bijwerkingen gaf. Ik ben begonnen met 1 injectie per dag, dat heeft een week lang nogal heftige reacties opgeleverd. Ik kreeg het ijskoud, en een paar uur later kreeg ik 'opvliegers', maar na een week ongeveer was dat voorbij. Geen pijn, hooguit een enkele keer op de prikplek. Daarna ben ik overgestapt op 3 x per week en inmiddels in overleg met neuroloog en ms-verpleegkundige gebruik ik het 2 x per week. De afweging daarvoor was dat ik me afvroeg of die drie keer wel echt nodig was. Ik heb er nog geen hinder van ondervonden.

Ik ben in 2008 begonnen met avonex en toen ik daar na een aantal jaren antistoffen tegen aanmaakte, ben ik in 2008 overgestapt naar Copaxone 3x per week spuiten en later kreeg ik de goedkopere versie; glatirameer. Behalve dat ik veel last had van de spuitplekken had ik verder weinig tot geen bijwerkingen. Helaas had ik zoveel last van de spuitplekken dat ik uiteindelijk toch ben overgestapt naar andere medicatie.

Toevallig sprak ik afgelopen week een vrouw uit het dorp met MS. Zij heeft de afgelopen jaren Glatimeer gespoten maar gaat nu toch stoppen. Haar huid heeft best wel wat te lijden onder het prikken: deuken en schijven. Het prikken wordt nu ook pijnlijk, dat is dus eerder niet het geval geweest. Zij prikte in haar buik en bovenbenen.

Eigenlijk precies dezelfde ervaring als SannieBannie dus.

Ik denk dus dat je realistisch bent om te zijner tijd over te stappen.

Bedankt voor jullie ervaringen!
Wat mij momenteel vooral bezig houd, is hoe de overstap voor jullie was. Zoals ik het heb begrepen heeft Copaxone geen immuum systeem remmende werking en andere (eerste en tweedelijns) middelen wel. Was/is dat verschil voor jullie groot geweest of valt het wel mee?
Ik vind het idee dat ik uiteindelijk mijn immuumsysteem deels plat leg best wel moeilijk merk ik. Kans is natuurlijk erg groot dat ik uiteindelijk wel moet, natuurlijk.

Ik snap je helemaal. Daarom gebruik ik tecfidera. Dat legt je immuunsysteem niet helemaal plat.

Dat je lymfocyten dalen is ook niet de werking ervan, maar een bijwerking.

Ik had met tecfidera vooral het eerste jaar toegenomen infectie gevoeligheid, daarna niet meer.

Mijn lymfocyten waarden zijn redelijk normaal gebleven

Ik ben gestopt met copaxone, omdat ik toch achteruit bleef gaan en vanwege de prikplekken.

Als ik na tecfidera moet kiezen, ga ik voor tysabri. Ook die valt mee qua infectie gevoeligheid