FNS of MS?

[Winnifred]

Goedemorgen,

Zojuist heb ik de neuroloog gesproken en er zijn inderdaad op meerdere ms plekken laesies gevonden.
Binnenkort krijg ik een mri van het ruggenmerg en een oogzenuw onderzoek.

Ik meen ergens gelezen te hebben dat bij klachten met lopen (door de benen zakken) dit vanuit de hersenen komt, maar mijn neuroloog had het over dat dat dan op de mri van het ruggenmerg te zien zou zijn.
Kan iemand hier meer over zeggen?

[Marina]

Hallo Winnifred,

Bij mijn weten kunnen zowel laesies in de hersenen als laesies in het ruggenmerg voor problemen bij het lopen zorgen. Zie bijv.: https://msweb.nl/wat-is-ms/klachten/loopproblemen/ en https://msweb.nl/wat-is-ms/klachten/spierzwakte/
Wat ik verder heb gelezen is dat laesies in het ruggenmerg vaak voor problemen met de onderste extremiteiten (benen, voeten en/of enkels) zorgt.

[Winnifred]

@Marina

Dankjewel voor je uitleg, ik ga het later even doorlezen.

De neuroloog had het over een oogzenuw onderzoek, is dat het zelfde als Vep? Dat is namelijk 1 van de onderzoeken die nu gepland is.
Kunnen ze daar aan zien of je ooit een oogzenuw ontsteking hebt gehad dan?
Tenminste zo begreep ik het dan van de neuroloog, in de folder stond dat ze de zenuwbanen gaan meten.

[Marina]

@Winnifred
Er zijn verschillende onderzoeken mogelijk bij (verdenking op) een oogzenuwontsteking.
Zie: https://www.oogartsen.nl/zenuwen-en-oog ... is-optica/ (onder hoofdstuk 4).
Als er enkel in de folder stond dat ze de zenuwbanen gaan meten en verder geen onderzoeken worden genoemd dan zal het denk ik misschien enkel om een VEP gaan.
Ook na herstel van het zien van een of beide ogen na een doorgemaakte neuritis optica (oogzenuwontsteking) is het mogelijk om nog afwijkingen bij het VEP-onderzoek waar te nemen, zie: https://www.mscentrum-adrz.nl/diagnosti ... tials-vep/.

[Qanuk00]

@Winnifred
Wellicht helpt deze website je verder in het vinden van antwoorden op vragen https://www.msinbeeld.nl/

Leidend voor de vaststelling en behandeling van MS is een hersenscan, een ruggenmergscan werd ook bij mij als aanvulling gedaan om te kijken in hoeverre de MS zich daar gemanifesteerd heeft en/of actief is. Krijg je MRI ruggenmerg met contrast?

[Winnifred]

@Quanuk00

Dankjewel ook voor de info, ik ga het op een rustig moment even doorlezen.
Of ik contrast krijg bij de mri van het ruggenmerg weet ik eigenlijk niet. Is het beter zichtbaar met contrast?

[Qanuk00]

MRI onderzoek met contrast kan actieve haarden waarnemen, deze lichten dan op door het contrastmiddel. Bij veel activiteit kan een neuroloog een stootkuur en/of een behandeling voorschrijven, om dit zsm in te dammen.

In mijn geval ontdekten ze 3 jaar geleden diverse actieve haarden in zowel hersen- als ruggenmergscan. De eerste twee jaar kwamen er nieuwe actieve haarden op de hersenscan bij, waardoor ik al gauw van stootkuur naar eerstelijns- (Tecfidera) dan wel tweedelijnsmedicatie (Tysabri) ging. Bij de Tysabri verdwenen de actieve laesies, maar kwam er af en toe eentje bij, waardoor we over zijn gegaan op Lemtrada. Vorige maand eindelijk goed nieuws, mijn hersenscan blijft stabiel.

Wel zijn er veel laesies (oud-haarden, littekenweefsel van zenuwcellen) die fysiek forse schade hebben opgeleverd, dat merk ik bijvoorbeeld aan het lopen, blaas-darmproblematiek en cognitief. Stress en warmte-intolerantie verergeren deze klachten. Maar ik kan nu wel gaan ademhalen en aan dit lichaam wennen.

Wist je trouwens dat je rechtsboven in met de zoekfunctie ervaringen van andere lotgenoten kan oproepen?

[Winnifred]

@Quanuk00

Dankjewel weer voor je berichtje.

Al heel lang kamp ik met darm problemen, twee jaar geleden heb ik nog een ontsteking in de dunne darm gehad. Bedoel je dat zoiets dan ook door ms zou kunnen komen of juist door de medicatie voor ms?
De zoekfunctie zal ik ook gaan uitproberen

Nu even nog wat geks ik weet niet of andere dat ook herkennen:
Gisteren sprak ik de neuroloog en hij gaf aan dat er op verschillende ms plekken laesies zijn gevonden. Nu volgt er dus nog een mri van wervelkolom en een vep.

Maar ik kijk net in mijn dossier, nu staat er ook nog lp in, daar heb ik hem niet over gehoord.
En verder wat ik echt raar vind is dat er nu in het verslag staat: conclusie FNS en onvoldoende voor ms.

Ik snap hier niks van.

[Marina]

Gisteren sprak ik de neuroloog en hij gaf aan dat er op verschillende ms plekken laesies zijn gevonden. Nu volgt er dus nog een mri van wervelkolom en een vep.

Maar ik kijk net in mijn dossier, nu staat er ook nog lp in, daar heb ik hem niet over gehoord.
En verder wat ik echt raar vind is dat er nu in het verslag staat: conclusie FNS en onvoldoende voor ms.

Ik snap hier niks van.

Voorzover ik het kan beoordelen: dat zou kunnen omdat er nu nog onvoldoende grond is om de diagnose MS te kunnen stellen. Voorzover ik kan opmaken uit je berichten is er namelijk nog geen disseminatie (verschil) in tijd vastgesteld. Om de diagnose MS te kunnen stellen moeten er namelijk twee of meer laesies zijn aangetroffen in verschillende gebieden van het centraal zenuwstelsel (op voor MS specifieke plekken) en moeten deze zijn ontstaan op verschillende momenten in de tijd (dit heet de Mc Donald criteria).
Echter, mensen die op de MRI aanwijzingen voor ‘disseminatie in plaats’ maar nog niet in tijd vertonen, zouden toch de diagnose MS kunnen krijgen op basis van de uitslag van een ruggenprik. Wellicht is dit de reden dat er ook een LP in staat nu.

Wat betreft de "conclusie FNS en onvoldoende voor ms": wellicht gaat dit nog om de conclusie FNS die je eerder al hebt gelezen en laten ze dit zo totdat de uitslagen van de verdere onderzoeken bekend zijn en daar een conclusie aan verbonden is? Ik kan me niet voorstellen dat ze nu al een definitieve conclusie FNS zouden kunnen stellen, als de verdere onderzoeksuitslagen nog niet bekend zijn..

Darmproblemen komen vaak voor bij MS. Bij darmproblemen veroorzaakt door MS gaat het om chronische obstipatie (verstopping) of ontlastingsincontinentie. Een ontsteking in de (dunne) darm zelf staat daar bij mijn weten los van.
Darmproblemen door MS worden veroorzaakt doordat ontstekingen in het centraal zenuwstelsel de communicatie via de zenuwbanen blokkeren. Bij deze darmklachten krijgen de twee kringspieren (sluitspieren) in de anus en de bekkenbodemspieren de signalen vanuit de hersenen en het ruggenmerg niet goed door.
voorzover ik weet is er geen MS-medicatie die specifiek darmproblemen veroorzaakt.

[Qanuk00]

Gisteren sprak ik de neuroloog en hij gaf aan dat er op verschillende ms plekken laesies zijn gevonden. Nu volgt er dus nog een mri van wervelkolom en een vep.

Maar ik kijk net in mijn dossier, nu staat er ook nog lp in, daar heb ik hem niet over gehoord.
En verder wat ik echt raar vind is dat er nu in het verslag staat: conclusie FNS en onvoldoende voor ms.

Ik snap hier niks van.

Het zal een rollercoaster zijn waar je in zit, kan ik me helemaal voorstellen. Vage klachten, net wel, net niet... Maar goed dat ze het verder gaan onderzoeken! Zit je bij een MS gespecialiseerde neuroloog?

Met een LP en VEP willen ze MS verder uitsluiten. MS wordt vastgesteld op basis van tijd/ontwikkeling en activiteit van laesies. Deze laatste kan worden vastgesteld met een MRI met contrast, vandaar ook mijn vraag.

Als ik op de website van de FNS Stichting kijk https://www.stichtingfns.nl/, dan begrijp ik de conclusie van de neuroloog toch niet echt. Je zou dit eens na kunnen vragen.