FNS of MS?

[Dave22]

Ik verbaas me steeds weer dat veel mensen van allerlei onderzoek krijgen. Ik heb maar 1 mri gehad in 2015. Daarna nooit meer. Toen kreeg ik de diagnose PPMS. Nu is dat bijgesteld naar SPMS. Destijds kreeg ik geen medicijnen en ze zullen me in de gaten houden. Nu is daar niets van terecht gekomen. Dit jaar in februari ben ik weer bij de neuroloog geweest ivm verslechtering na de griep. Gisteren naar de oogarts geweest ik had problemen. Maar na het onderzoek bleek alles goed en ik kreeg druppels mee.

[Knillis]

Ik heb eigenlijk net zo’n “geschiedenis”. Kreeg in 1998 de diagnose MSRR na een ruggenprik en MRI van hoofd en halsgebied. Medicatie kwam ik niet voor in aanmerking. Een jaar later werd de diagnose bijgesteld naar MSSP, waarom weet ik echt niet meer.

Ook ik heb na de onderzoeken in 1998 nooit meer een MRI gehad, was niet nodig volgens de neuroloog. Omdat ik een andere neuroloog kreeg heb ik wel gedurende 10 jaar Betaferon gebruikt (ook zonder controle MRI’s). Toen ik antistoffen bleek te hebben aangemaakt moest ik daarmee stoppen.

Ook nu geen controle meer gehad met een MRI, sterker nog, ik hoef bij mijn neuroloog niet meer terug te komen zolang ik geen nieuwe klachten krijg.

Heb hier geen problemen mee maar ben wel blij dat ik goed contact heb met mijn revalidatie arts. Kan bij haar altijd terecht.

Het beleid rond het monitoren van MS is denk ik heel erg veranderd de afgelopen jaren.

[Winnifred]

Wow, wat veel reacties.

Net als jullie ben ik dus in de war van wat de neuroloog schreef en zei.

De neuroloog is geen ms neuroloog.

De tijdlijn waarin ik het schreef is ook goed.

Zoals het in het verslag staat:
1e bezoek neuroloog:
Vraagstelling FNS of MS, onderzoek mri hersenen.

Uitslag volgens verslag radioloog en telefoontje neuroloog:
Op verschillende ms plekken meerdere laesies gevonden.
Telefonisch zegt de neuroloog nog een mri van de wervelkolom en een Vep te willen.

Na het telefoontje heeft de neuroloog een nieuw verslag gemaakt.
Conclusie: FNS en onvoldoende voor MS.
Tevens staat er in dit verslag dat hij naast de 2 onderzoeken ook nog een lp wil doen.

Verder heb ik een mri gehad in 2012 bij een ms neuroloog, deze vertelde mij dat er witte vlekken te zien waren, waar ik mogelijk later last van zou kunnen krijgen.
De beelden zijn vergeleken en inderdaad toentertijd waren er weliswaar hele kleine vlekjes te zien in één van de ms gebieden, hiermee lijkt mij tijd en plaatsverschil ook aangetoond.

Ik vind het heel vreemd hoe deze neuroloog ermee omgaat, of heb ik het mis en is dit normaal?

(Iemand stuurde een link over FNS en hierin staat duidelijk dat er dan niets is te zien in de hersenen.)

Nog een kleine toevoeging: tijdens het telefoongesprek vroeg ik of ik niet beter naar een ms neuroloog moest gaan. Dat vond hij absoluut onzin.

[Dave22]

Aha,… ik zie het verschil.. mijn neuroloog is een MS neuroloog. Ik zou als ik jou was naar een echte MS specialist gaan. Eventueel naar Upendo. Ik zit zelf Groningen en daar heb je dr. Heersema.

[Qanuk00]

Nog een kleine toevoeging: tijdens het telefoongesprek vroeg ik of ik niet beter naar een ms neuroloog moest gaan. Dat vond hij absoluut onzin.

Dat klinkt voor mij als een nare herinnering ... toen ik 9 jaar geleden om een neuroloog vroeg, werd ik voor eigenwijze patient uitgemaakt....6 jaar later ging ik heel hard achteruit door de MS ... er had 9 jaar geleden heel veel leed bespaard kunnen worden.

Wat @Dave22 hier aangeeft, ga voor een goede beoordeling toch echt naar een MS gespecialiseerde neuroloog! Echt belangrijk voor de beoordeling van je MRI's en eigen verhaal!

[Marina]

Uitslag volgens verslag radioloog en telefoontje neuroloog:
Op verschillende ms plekken meerdere laesies gevonden.

Verder heb ik een mri gehad in 2012 bij een ms neuroloog, deze vertelde mij dat er witte vlekken te zien waren, waar ik mogelijk later last van zou kunnen krijgen.
De beelden zijn vergeleken en inderdaad toentertijd waren er weliswaar hele kleine vlekjes te zien in één van de ms gebieden, hiermee lijkt mij tijd en plaatsverschil ook aangetoond.

Op basis van deze informatie zou je kunnen denken dat tijd- en plaatsverschil is aangetoond, ik weet echter niet of die eerdere hele kleine vlekjes ook 'meetellen' in een MS-diagnose en of deze vlekjes en latere laesies niet ook in een bepaald patroon te zien moeten zijn op MRI wat vaak/altijd (weet ik niet zeker) het geval is bij MS en of deze een typische vorm hebben passend bij MS. Ook deze factoren zijn van belang bij het stellen van de diagnose MS.
En plekjes door MS zijn bijv. soms moeilijk te onderscheiden van die door een vasculaire oorzaak.

Ik zou, als ik in jouw schoenen stond, denk ik, allereerst aan mijn neuroloog vragen of (inderdaad) tijd- en plaatsverschil nu is aangetoond en op basis waarvan de conclusie FNS is getrokken. Wellicht wordt het zo toch nog duidelijk. En afhankelijk van het antwoord zou ik om een doorverwijzing vragen naar een in MS gespecialiseerde neuroloog. Of je kunt natuurlijk ook meteen om een doorverwijzing vragen naar een 'MS-neuroloog'. Je neuroloog zou dit, tenzij hij ernstige, gegronde, bezwaren heeft moeten doen.

Nog een kleine toevoeging: tijdens het telefoongesprek vroeg ik of ik niet beter naar een ms neuroloog moest gaan. Dat vond hij absoluut onzin.

Dit vind ik wel een beetje vreemd.. In het begin had ik een niet in MS gespecialiseerde neurologe, echter zij heeft uit zichzelf gezegd dat ze me als ik dat wilde door zou kunnen verwijzen naar een in MS gespecialiseerde collega neuroloog.

[Marina]

Toevoeging:

De diagnose MS wordt gesteld op basis van:
- het klinische beeld: je klachten(geschiedenis) en neurologische onderzoeken
- MRI-beelden
- het uitsluiten van andere ziekten/aandoeningen.
Zie verder voor diagnostische criteria bijv.: https://www.kinderneurologie.eu/onderwijsplein/MS.php (onder: Diagnose MS, MRI bij MS, MRI diagnostiek voor MS, Kenmerkende MRI-laesie bij MS, MS of smalle vessel disease, MRI sagitaal MS, MRI myelum MS, Liquor bij MS, Mc Donald criteria, Diagnose MS stellen, Disseminatie in plaats, Disseminatie in tijd).

Wellicht zijn de verdere onderzoeken bedoeld om andere ziekten/aandoeningen helemaal uit te kunnen sluiten of ter ondersteuning van diagnose MS . Dat gezegd hebbende snap ik dan niet dat er een nieuwe conclusie FNS in je dossier staat.
Ik zou de neuroloog om opheldering vragen.

[Winnifred]

Bedankt voor jullie reacties en het meedenken en uitleg!

Voor nu laat ik het maar even voor wat het is, ik merk dat het mij veel onrust geeft.

Er staan nu voor in november 3 afspraken.
Daarna en afhankelijk van de uitslag kan ik altijd nog een doorverwijzing vragen naar een ms neuroloog, desnoods via de huisarts.
Als ik dit nu al zou willen moet ik opnieuw het hele traject in en gaat het nog langer duren.

[Marina]

Vervelend dat het je zo veel onrust geeft, ik snap dat je het dan even wilt laten.
Begrijp ook dat de snelheid van de diagnose prioriteit voor je heeft en je kunt inderdaad altijd nog om een doorverwijzing vragen, mocht je dat willen.
Succes met de komende onderzoeken!

[Winnifred]

@Marina

Dankjewel!