ECTRIMS 2023

[Sara]

Het jaarlijkse ECTRIMS/ACTRIMS congres van 2023, waar zo'n 9000 mensen hun MS-onderzoek presenteren, netwerken en overleggen is al weer een week geleden afgesloten.

Ik heb de inhoud achteraf tot me genomen via een filmpje van Gerald Hengstman (van MSzorgNederland en Upendo), en drie stuks van de Vlaamse Professor Bart van Wijmeersch.

Hier komen ze, gevolgd door wat voor mij de hoogtepunten waren.

Hengstman: https://www.youtube.com/watch?v=geqsbWm7884

van Wijmeersch:
https://www.youtube.com/watch?v=DIjwm8iPRn4
https://www.youtube.com/watch?v=PgD3qYE-k0A
https://www.youtube.com/watch?v=u5RBVsH9imw

En om te lezen is er ook nog https://multiplesclerosisnewstoday.com/ectrims-2023/

Oké, wat mij zelf opviel:

Smouldering MS is hot! Het is langzamerhand duidelijk dat het ontstekingsproces dat je op de MRI ziet in de vorm van laesies maar een beperkt deel van de achteruitgang veroorzaakt. Vanaf het begin van de ziekte is er al sprake van 'smeulende' processen.

Iedereen is dus op zoek naar andere behandeling (zoals de BTK-remmers) en dus ook naar indicatoren voor ernst, toekomstige ontwikkeling van de MS en voor succes van de behandeling. Voorbeelden van die indicatoren zijn de biomarkers sFNL en gFAP, en netvliesonderzoek OCT. Over al deze dingen is op MSweb wel wat te vinden.

Gerald Hengstman legt hier ook de nadruk op het verhaal van de patiënt zelf en tools als de MS Sherpa om de ontwikkeling van MS te volgen.

Serieuze resultaten van onderzoeken naar werking van BTK-remmers komen niet eerder dan eind dit jaar (is eigenlijk best snel)

Er is steeds meer zicht op mogelijkheden en risico’s van het stoppen van de hoogactieve behandeling zoals ocrevus, met name bij mensen > 60, of het eventueel verlagen van de dosering / minder frequent toedienen. Dit omdat bij langdurige therapie de infecties soms toch een serieus probleem gaan vormen, en uiteindelijk de kans op kanker ook iets toe kan nemen bij die langdurige onderdrukking van het immuunsysteem. Hierover staat op MSweb zelf al iets: https://msweb.nl/actueel/nieuws/ectrims ... handeling/

Prof. van Wijmeersch vertelde een spectaculair verhaal over de kans die mensen hebben om MS te krijgen. Dat het alleen gebeurt na een infectie met het Eppstein-barr virus is vrijwel zeker. Nu draagt het allergrootste deel van de bevolking dat EBV bij zich.

Onderzoek mbv o.a. bewaarde bloedmonsters heeft aangetoond dat afhankelijk van type Eppstein-barr virus, type cytomegalovirus (CMV) en je eigen genetische factoren die kans 260 x zo groot kan worden. (https://multiplesclerosisnewstoday.com/ ... velopment/)

Benieuwd of er nog andere mensen meegekeken hebben en wat jullie opviel!

[Qanuk00]

Bedankt voor het delen @Sara!
Deze week eens op mijn gemakje alle artikelen doornemen.

Vooralsnog vind ik het smartwatch-verhaal (thuismonitoring) nog het meest interessante. Afgelopen jaar heb ik al eens geïnformeerd bij mijn behandelteam over MS Sherpa.https://www.mssherpa.nl/

Voordelen - concrete informatie, meetbaar, en bovendien minder tijdrovend.
Zeker met de stijgende kosten in de gezondheidszorg en het toenemende personeelstekort is daar winst te behalen.