Welke vorm MS?

[Loulie]

Hallo allemaal,

Ik ben eigenlijk wel heel benieuwd hoe wordt bepaald welke vorm van MS je hebt? Er staat veel online over de verschillende vormen maar niet over hoe dat nu precies bepaald wordt. Kan iemand dit toelichten?

[MariekemetMS]

Hoi,

Voor zover ik weet stelt de neuroloog vast welke vorm van MS je hebt, op basis van het verloop.

Er is de laatste tijd wel wat discussie over de verschillende vormen van MS en of dit niet een verouderde manier van denken is. Ik vond zelf deze MS talk een goede uitleg geven over de laatste inzichten m.b.t. de vormen van MS:
https://www.youtube.com/watch?v=5RCkRm3 ... Fsaw%3D%3D

Succes met je zoektocht, ik zou deze vraag ook zeker een keer aan je neuroloog stellen.

[Marina]

Voor zover ik weet stelt de neuroloog vast welke vorm van MS je hebt, op basis van het verloop.

Dat is inderdaad ook zoals ik het begrepen heb.

In de praktijk is het onderscheid tussen de verschillende vormen niet altijd zo duidelijk. Onderzoek uit 2020 wijst bijvoorbeeld uit dat ook bij RRMS soms sprake is van geleidelijke achteruitgang zonder duidelijke ontstekingsaanvallen (schubs) net als bij PPMS. Ook invaliditeit ontstaat dan grotendeels door die achteruitgang en niet door aparte schubs. En bij SPMS kunnen soms ook nog schubs voor komen waardoor niet altijd duidelijk is of iemand nog in de RRMS-fase zit of al in de SPMS-fase. Dit moet dan blijken uit het verdere beloop van de MS.

Hoewel er de laatste tijd discussie/twijfel is over verschillende vormen, wordt de huidige indeling van vormen wel nog gebruikt bij het stellen van de diagnose en bij het voorschrijven van MS-medicatie.

..ik zou deze vraag ook zeker een keer aan je neuroloog stellen.

Lijkt mij ook goed als je het zeker/precies wilt weten.

[Dave22]

Het blijft lastig. Als ik naar mezelf kijk dan kreeg ik 2015 PPMS. 1 maal MRI en een arts assistent gesproken. Ik was toen 48 jaar. Ik ben voor 85 procent hersteld allen lukt het hardlopen niet. Voor de rest nergens last van tot december vorig jaar tijdens de griep een enorme pseudoschub. Daar ben ik nog niet van hersteld krijg nu fysio en als er plek is nog revalidatie in het ziekenhuis. Toch ga ik weer vooruit kan nu weer lopen zonder stok en mijn klapvoet is nog niet weg, maar dat is denk ik nog een paar weken dat hij echt weg is. Ik heb nog een gesprek met de neuroloog gehad en las ik het verslag SPMS. Wat nu wel vervelends dat ik cognitief en niet beter op wordt, waardoor ik niet meer kan werken. Daar baal ik nog het meeste van.

[Loulie]

Bedankt voor de reacties.. ik heb donderdag weer gesprek met de neuroloog dus ga de vraag zeker stellen.

Wat vervelend Dave dat je niet meer kunt werken.. helpt de behandeling wel? Wat voor werk deed je?

Hoe denken jullie over stamceltransplantatie?

[Marina]

Voor stamceltransplantatie kom ik niet in aanmerking dus heb me daar persoonlijk niet heel erg in verdiept.
Als je meningen wilt lezen hierover, zie o.a. hier: search.php?st=0&sk=t&sd=d&sr=posts&keywords=aHSCT en hier: search.php?keywords=stamceltransplantatie

[Dave22]

Mijn antwoorden staan na de vraag.

Wat vervelend Dave dat je niet meer kunt werken.. helpt de behandeling wel? Wat voor werk deed je?
@Ik zat op kantoor databeheer en analist. Ik heb nog nooit een behandeling gehad ook geen medicijnen. Ik klaag niet hoor, integendeel geniet van elke minuut dat het lekker gaat. Ja, je hebt MS, maar ik probeer me daar niet teveel door te laten leiden.
Het is bij mij best mild alleen dat cognitieve….. grmblll.

Hoe denken jullie over stamceltransplantatie?
@Dat vind ik te link. Daarnaast krijg ik het ook niet. Te oud… en spms. Ik hoor en lees steeds meer dat het niet 100% werkt er zijn mensen die ondanks alles weer achteruit gaan.

[Loulie]

Wat jammer dat je niet meer kan werken.. lijkt me heel rot!
Mag ik vragen hoe oud je bent @Dave22 ?

Wat is de reden dat je geen medicatie hebt gebruikt? Fijn dat het mild verloopt bij jou

Ik moet er ook niet aan denken dat ik niet meer kan werken.. ik heb een eigen bedrijf en vind het toch echt veel te leuk! Maar als ik moet kiezen tussen energie voor mijn kindjes of werk dan wordt het toch echt kindjes..