Geen idee

[Loca]

Hey allemaal,

ik ben nieuw hier, lees wel al geruime tijd mee. Ik zit nou al anderhalf jaar in een traject van tal van onderzoeken en scans en ben het eigenlijk wel beu.
DIS en DIT op de scans voldoe ik aan maar mijn klachten zijn niet helemaal passend bij MS wat het wel is.. neurologen hun woorden (ik heb er 4) : ingewikkeld ik heb de neiging te zeggen de groeten zoek het uit ik kom niet meer maar ja, daar zijn mijn klachten niet mee opgelost, wat ik wil met mijn bericht, echt geen idee het even wegschrijven en misschien heeft iemand iets soortgelijks meegemaakt,

Lieve groet

[Qanuk00]

Hi @Loca , welkom op het forum!

Ik zit nou al anderhalf jaar in een traject van tal van onderzoeken en scans en ben het eigenlijk wel beu.

Anderhalf jaar is (neurologisch gezien) niet erg lang om een diagnose te kunnen stellen, het kan soms een paar jaar duren voordat er duidelijkheid is wat er aan de hand is. Het brein zit maar ingewikkeld in elkaar.

Ik heb 7 jaar lang lopen kwakkelen voordat in mijn geval de MS diagnose boven kwam drijven, pas toen kwam de neuroloog om de hoek kijken. Zo te lezen nemen ze jouw klachten zekers serieus, maar kunnen ze pas na verloop van tijd (dus diagnostiek over lange termijn) meer duidelijkheid geven.

Mijn tip - houd een dagboek bij van alle klachten, wanneer spelen ze op? En koppel dat steeds weer terug naar de specialist.
Blijf vragen stellen tot je voor jouw gevoel de juiste antwoorden hebt, houd vol!!!

[Loca]

Goedenavond

fijn je berichtje te lezen, 7 jaar jee wat een tijd, niet vervelend bedoeld maar dat relativeert voor mij wel enigszins. Er is weinig keuze maar wat ontzettend knap van je!
Bedankt voor de tip, ik moet inderdaad meer opschrijven nu kan ik vaak geen duidelijke antwoorden geven, en omdat ik het niet altijd weet en omdat sommige dingen echt wel in mijn hoofd zitten maar er op zo’n moment dan niet uitkomen
Ze nemen het heel serieus misschien wordt het tijd dat ik dat ook wat meer ga doen, had denk ik alleen op een simpelere oplossing gerekend/gehoopt

Bedankt!

[Marina]

Hoi Loca,

Ik kan me zeker voorstellen dat je het lang vindt duren en het beu bent al die onderzoeken en nog geen duidelijkheid. Maar zoals Qanuk00 al schreef kan het helaas soms best veel tijd kosten.

Een diagnose MS wordt primair gesteld op basis van het klinische beeld (klachten), passend bij MS. Daarom kunnen een diagnose MS en een behandeling hiervoor alleen bij bijpassende klinische
symptomen gegeven worden. Voor het stellen van de diagnose MS is een belangrijk criterium dat er geen aannemelijke andere diagnose is.
Mensen met een radiologisch beeld verdacht voor MS, maar zonder bijpassende MS-klachten dienen ook gedurende 1-2 jaar klinisch gemonitord te worden (in samenspraak met de patient) op klachten en symptomen bij onderzoek, passende bij MS.
Het bijhouden van je klachten is dan ook nuttig!
Volhouden kan zeker lonen.

Sterkte gewenst met je klachten en met het verdere diagnose traject!

[Loca]

Bedankt voor je bericht ik zal inderdaad maar gewoon even afwachten en meeveren