Wel of geen medicijnen?

[Wen83]

Goedemiddag,

Ik heb eind augustus mijn diagnose in België gekregen. Ik heb niet veel plekjes op de MRI, wel O-bandjes in het hersenvocht. Maar qua klachten vooral gevoelstoornissen. De neuroloog in België adviseerde toch aan medicijnen te beginnen. Ondanks het relatief milde verloop.

Hij zei: omdat je ook als het zo zou blijven zoals het nu is, je door de bestaande schade achteruit kan gaan. Dat je het beste zo vroeg mogelijk aan medicijnen kunt beginnen.

Ik woon in Nederland. Daarom voor de behandeling toch hier naar een neuroloog gegaan (verwezen door België).
Deze neuroloog zegt dat ze in Nederland ze niet zo happig zijn op snel starten met medicijnen. Zij vinden de voordelen niet opwegen tegen de nadelen, als je MS mild is.

Hij zou er voor kiezen om het voorlopig te monitoren en verder te kijken wanneer ik nieuwe/ meer klachten krijg.

Terwijl de arts in België dus zei, dat als je afwacht op meer klachten, je achter de feiten aan gaat lopen.

En nu heb ik dus geen idee wat ik moet doen.

Wat zijn jullie ervaringen? Welke afwegingen hebben jullie gemaakt bij de keuze voor wel of geen medicijnen?

[Klick]

hoi @Wen83

de laatste jaren is hier in NL de opvatting over wel of niet snel starten met medicatie verandert. voorheen was t afwachten op hoe de ms zich gedraagt, nu is het zo dat snel starten geadviseerd wordt.
iedere schade is schade, als je er nu geen last van hebt, krijg je er later wel last van.

ik kopieer even een post van @Marina

@Bram_MSinbeeld van Stichting MS in Beeld heeft video's gemaakt over het verschijnsel dat het met MS-klachten soms (ineens) erger of juist beter kan gaan en de verklaring daarvoor. Dat heet het "lekkende zwembad-model".
In de volgende 2 video's kun je dit vinden:
https://www.youtube.com/watch?app=desktop&v=lY3WBLH4OOc
https://www.youtube.com/watch?v=ajuwiV8Dtxk&t=0s

dit “lekkende zwembad” geeft voor mij iig een prima beeld dat hoewel je nu niks merkt van eventuele schade je op latere leeftijd wel last kan krijgen van die schade.

[Wen83]

Dank je wel!
Dat is inderdaad zoals de neuroloog uit België het ook ongeveer uitlegde.

Heb ik hier precies een neuroloog getroffen die er anders over denkt
Ik was ook al eerder bij deze arts geweest. Toen werd ik na mijn eerste MRI al naar huis gestuurd met "wacht maar af".

Later naar België geweest. Wel compleet onderzoek incl. lumbaalpunctie. En de diagnose gekregen.

Omdat het wel ver reizen is, toch gekozen voor verdere behandeling hier in Nederland. Maar ja..... die krijg ik hier dus niet.

Nu kiezen of ik inderdaad afwacht. Of terug naar België.

Ik neig zelf naar België.

[Nessa]

@Wen83 Ik sluit me aan bij Klick. Mijn neuroloog van het MS Centrum in Breda zit ook op de lijn van snel behandelen. Wat jouw Nederlandse neuroloog zegt, is gewoon niet het breed gedragen standpunt onder neurologen bij MS. Ben je in Nederland wel bij een gespecialiseerde MS-neuroloog in een ziekenhuis met een MS-poli?

[Wen83]

Ja het is wel een MS neuroloog. En een MS Centrum.
Deze neuroloog vindt de MRI eigenlijk net niet overtuigend genoeg. Maar zelfs als er nog een plekje bij zou komen, zou hij geen behandeling adviseren zei hij.
Dat doen ze alleen bij actievere MS. Anders wegen de voordelen niet op tegen de nadelen.

Op dat moment kon ik geen reactie geven. Heb ik ook zo gezegd. Hij ging ervan uit dat ik op zijn oordeel af zou gaan kreeg ik het idee. Hij wilde het wel nog verder uitleggen
Maar ik zei ook tegen hem: de 1 zegt dit en de ander zegt dat. Ik ben geen arts. Ik vond de uitleg van de arts in België ook heel duidelijk en logisch. En nu hoor ik weer dit.
Wat moet ik daarmee. Lekker verwarrend.

[Klick]

@Wen83 ik zou iig overstappen naar een andere ms neuroloog.
het is belangrijk dat er een klik is en die is er tussen jullie blijkbaar niet.
je kan ook een gesprek aanvragen bij de ms verpleegkundige en je vraagstuk daar neerleggen.
als je zelf een remmer wil en je hebt de diagnose dan lijkt mij dat je die ook moet kunnen krijgen en een open en eerlijk gesprek moet kunnen hebben over welke, wat en waarom.

[AngelNoa]

het is op de eerste plaats de vraag wat je zelf wilt, waar je je zelf goed bij voelt. Meningen van neurologen en mensen hier verschillen...

[Wen83]

Ik vind het moeilijk. Vooral omdat het 2 artsen zijn die gewoon lijnrecht tegenover elkaar staan. En ik moet dan ook kiezen bij wie ik wil blijven/ naar terug wil gaan.

Misschien dat andere mensen afwegingen hebben gemaakt waar ik nog niet aan heb gedacht.

[Klick]

@Wen83 dat snap ik. je kan het ook praktisch bekijken.
wat heeft de kortste reistijd?
wat gaat het makkelijkste met de verzekering?
enz.

als je dat soort vragen beantwoordt en je komt bij een arts uit waarmee je zelf niet op 1 lijn zit dan zou ik vragen om een andere ms-neuroloog. het is niet raar om een andere te vragen..

zelf had ik in het begin (ten tijde vd diagnose) een “gewone” neuroloog en dat voelde totaal niet goed, in hetzelfde ziekenhuis ben ik toen op eigen verzoek overgegaan naar een ms neuro en dat voelde gelijk als een warm bad. niet dat hij alle antwoorden had (die heeft niemand) maar hij wist wel vertrouwen te geven.

[Wen83]

Ik heb vanmorgen navraag gedaan bij mijn verzekering en behandeling in België zou gewoon vergoed worden.

In principe was België mijn second opinion. Ging hier in de buurt voor behandeling, maar kreeg eigenlijk ongevraagd, een nieuwe opinie

Ik ben bang wanneer ik hier in Nederland naar een andere neuroloog overga, dit misschien niet vergoed wordt. In principe zou ik dan voor behandeling gaan, maar als t gezien wordt als nóg een second opinion, wordt het niet vergoed. Ik ben al bij verschillende neurologen geweest natuurlijk.

Ik denk toch dat ik terugga naar België. In het begin misschien lastig qua reistijd. Maar als alles op de rit is, hoef je alleen nog maar eens in de zoveel tijd te kome toch?