Wel of geen medicijnen?

[Marina]

Hallo Wen83,

Lastig voor je dat de twee neurologen lijnrecht tegenover elkaar staan..

Dat de Belgische neuroloog zegt dat als je gaat afwachten tot er meer (nieuwe) klachten komen je achter de feiten aan loopt, daarmee bedoelt deze waarschijnlijk dat wanneer je eenmaal schade hebt dat daar niets of weinig meer aan te doen is (d.m.v. MS-medicatie).
Het is dus zaak om de ontstekingen die de schade veroorzaken te voorkomen.
Wellicht dat de Nederlandse neuroloog niet voor behandeling is omdat deze ook niet helemaal overtuigd is van de MRI?

Ik denk dat ik zelf een second opinion over de behandeling zou aanvragen bij een MS centrum.
Edit: ik zie inmiddels in je laatste bericht dat de Belgische neuroloog al een second opinion was.
Ik lees ook in je bericht dat je meer neigt naar het advies van de Belgische neuroloog.

Misschien toch ook goed om te checken of het zo is dat als je naar een andere neuroloog in Nederland zou overstappen dit inderdaad als een second opinion zou worden gezien.

[Klick]

Ik heb vanmorgen navraag gedaan bij mijn verzekering en behandeling in België zou gewoon vergoed worden.

In principe was België mijn second opinion. Ging hier in de buurt voor behandeling, maar kreeg eigenlijk ongevraagd, een nieuwe opinie

Ik ben bang wanneer ik hier in Nederland naar een andere neuroloog overga, dit misschien niet vergoed wordt. In principe zou ik dan voor behandeling gaan, maar als t gezien wordt als nóg een second opinion, wordt het niet vergoed. Ik ben al bij verschillende neurologen geweest natuurlijk.

Ik denk toch dat ik terugga naar België. In het begin misschien lastig qua reistijd. Maar als alles op de rit is, hoef je alleen nog maar eens in de zoveel tijd te kome toch?

ja, als je een remmer gebruikt en je ms stabiel is hoef je er niet vaak heen.
ik weet niet precies hoe ze het in belgië doen, maar ik (gebruik tecfidera) krijg jaarlijks een mri en de uitslag daarvan van de neuroloog. dat zijn meestal 2 bezoekjes per jaar. maar ook dat kan (in NL) terug naar 1x als de uitslag telefonisch kan.

het maakt trouwens wel uit voor welke remmer je gaat. er zijn middelen die alleen in het ziekenhuis gegeven kunnen worden (bijvoorbeeld met een infuus).

bij mij werd overstappen naar een andere behandelend arts trouwens niet als 2nd opinion gezien, maar dat kan voor jou natuurlijk anders zijn…

[Wen83]

Hallo Wen83,

Lastig voor je dat de twee neurologen lijnrecht tegenover elkaar staan..

Dat...........

Misschien toch ook goed om te checken of het zo is dat als je naar een andere neuroloog in Nederland zou overstappen dit inderdaad als een second opinion zou worden gezien.

De Nederlandse neuroloog is MS gespecialiseerd en bij een MS centrum.
Hij gaf ook aan dat zelfs als er 1 of zelfs wat meer plekjes bij zouden komen, zij nog steeds geen medicatie adviseren. Pas wanneer het zeer actief zou zijn.

Ik heb via mijn verzekering wel de mogelijkheid gekregen om een ms neuroloog mijn dossier te laten bekijken en dit telefonisch te bespreken. Om zo toch een 3de mening te krijgen. Dus dat ga ik sowieso doen.

En daarna goed nadenken wat ik wil. En inderdaad ook nog navragen hoe het bekeken wordt als ik voor behandeling over wil stappen.

[Wen83]

ja, als je een remmer gebruikt en je ms stabiel is hoef je er niet ....

........jou natuurlijk anders zijn…

Dat is dan niet super vaak. Dat is op zich nog wel te doen denk ik

[Wen83]

Sowieso heel erg bedankt voor jullie reacties

Helpt toch om het op deze manier te bespreken. Met andermans ervaringen en gedachtes erover.

[Steenbokje76]

@Wen83

Ik ben echt verbijsterd over het advies van die Nederlandse ms neuroloog.
Zelf zou ik een email sturen (zodat het schriftelijk is) naar dat ms centrum en aangeven dat je er op staat dat je een behandeling gaat krijgen voor je ms.
Voor een milde of (nog) niet heel actieve ms zijn er immers ook behandelingen passend (in de 1e lijn).

Altijd starten met een behandeling, het zijn jouw hersenen en jouw ruggenmerg.
Je wilt alles doen en er aan gedaan hebben om te voorkomen dat er veel schade komt door de ms.

Jouw neuroloog kan niet in de toekomst kijken.

Zonodig klacht indienen. Gewoon in NL blijven voor een behandeling, dichtbij huis. Evt. een andere NL neuroloog kiezen als deze blijft weigeren.

Je hebt gewoon recht op een behandeling met een officiële MS diagnose.

Ps. wil er nog aan toevoegen dat ik het rot voor je vindt dat je in deze situatie zit. Een ms diagnose is al lastig genoeg

Sterkte

[Wen83]

@Steenbokje76

Dank je wel

Ik was ook heel verbaasd. Kon ook niet reageren op dat moment.
Misschien dat ik dat op een later moment inderdaad alsnog doe.

Maar nu ik er over na heb kunnen denken, zie ik daar teruggaan niet zitten. Niet bij dezelfde arts sowieso. Als hij mij alleen wil behandelen als ik daar op aan moet dringen, dan heb ik daar geen vertrouwen meer in.

[Steenbokje76]

@Wen83

Het lukt je wel om een neuroloog te vinden in je eigen omgeving in NL waarmee je wel een klik hebt.

Is upendo wellicht een optie voor je?
Dit is een MS privé kliniek waarbij alle kosten ook vergoed worden door de verzekering als zij met een behandeling willen gaan starten.
Ook de kosten voor consulten etc worden vergoed. Is de kliniek van Gerald Hengstman .
Een (in ms wereld bekende) neuroloog met heel veel kennis en die verder kijkt dan het boekje , dus ook het belang en de wens van de patiënt laat meewegen in keuze behandeling.

Zie link;
https://upendo.nl/

[Wen83]

@Steenbokje76

Ga ik zeker naar kijken. Dank je wel !

[Klick]

@Wen83 ik ben het helemaal met @Steenbokje76 eens!
ook voor wat betreft dat het wel een enorm @#€*&! moment is om dit te treffen. je hebt het al moeilijk genoeg met zo n diagnose! het is al een emotionele achtbaan, dat gedoe zit je niet op te wachten.