Zoektocht in MS land
Geplaatst: 17 nov 2023, 14:52
Hallo allemaal,
Ik ben op zoek naar tips, ervaringen oid. Hieronder mijn (beknopte) verhaal.
Sinds een aantal maanden ervaar ik ‘vage klachten’. Denk aan plassen zonder druk, extreem vermoeid, een trillende hand, snel overprikkeld. In augustus ben ik thuis komen te zitten want een; burn-out. Deze voelt alleen niet zo, veel meer lichamelijk dan psychisch. Mijn hoofd wil wel maar mijn lijf werkt niet mee.
Afgelopen september kwam hier het teken van l’hermitte bij. Dit is inmiddels weer over maar ik heb er wel een ontzettend zwaar gevoel in mijn benen aan over gehouden. Sommige dagen kan ik amper de trap op en ook in rust ervaar ik een zeurende, soort zenuwpijn.
De MRI van mijn nek gaf 2 myelopathie haarden aan, de MRI van mijn hersenen en rug gaf verder niks aan.
Bloedonderzoek gaf ANA positief aan maar verder geen bijzonderheden.
Hersenvocht IgG behoorlijk verhoogd en Alumine ratio ook. De rest was normaal.
Mijn neuroloog stuurt mij nu voor de licht verhoogde waarden van ANA naar de reumatoloog maar verwacht daar zelf niks van. Verder moet ik over een halfjaar terug voor een MRI van mijn hersenen en nek.
Ik vind dit dus heel erg lastig. Door de lichamelijke klachten kan ik amper mijn dagelijks leven volhouden. Werken lukt niet en 1 activiteit op een dag is soms al teveel.
Ik herken zo ontzettend veel in alle MS verhalen en symptomen maar het komt nu niet duidelijk uit de onderzoeken. Ik vind het lastig om te bevatten dat mijn leven de komende maanden stil zal blijven staan en dat het wellicht wachten is op nieuwe klachten.
De neuroloog gaf aan dat ik wellicht eerder dus een CIS heb gehad maar dat het nu nog te vroeg kan zijn in het ziekteproces voor een diagnose.
Wie herkent dit? Tips en ervaringen?
Ik ben op zoek naar tips, ervaringen oid. Hieronder mijn (beknopte) verhaal.
Sinds een aantal maanden ervaar ik ‘vage klachten’. Denk aan plassen zonder druk, extreem vermoeid, een trillende hand, snel overprikkeld. In augustus ben ik thuis komen te zitten want een; burn-out. Deze voelt alleen niet zo, veel meer lichamelijk dan psychisch. Mijn hoofd wil wel maar mijn lijf werkt niet mee.
Afgelopen september kwam hier het teken van l’hermitte bij. Dit is inmiddels weer over maar ik heb er wel een ontzettend zwaar gevoel in mijn benen aan over gehouden. Sommige dagen kan ik amper de trap op en ook in rust ervaar ik een zeurende, soort zenuwpijn.
De MRI van mijn nek gaf 2 myelopathie haarden aan, de MRI van mijn hersenen en rug gaf verder niks aan.
Bloedonderzoek gaf ANA positief aan maar verder geen bijzonderheden.
Hersenvocht IgG behoorlijk verhoogd en Alumine ratio ook. De rest was normaal.
Mijn neuroloog stuurt mij nu voor de licht verhoogde waarden van ANA naar de reumatoloog maar verwacht daar zelf niks van. Verder moet ik over een halfjaar terug voor een MRI van mijn hersenen en nek.
Ik vind dit dus heel erg lastig. Door de lichamelijke klachten kan ik amper mijn dagelijks leven volhouden. Werken lukt niet en 1 activiteit op een dag is soms al teveel.
Ik herken zo ontzettend veel in alle MS verhalen en symptomen maar het komt nu niet duidelijk uit de onderzoeken. Ik vind het lastig om te bevatten dat mijn leven de komende maanden stil zal blijven staan en dat het wellicht wachten is op nieuwe klachten.
De neuroloog gaf aan dat ik wellicht eerder dus een CIS heb gehad maar dat het nu nog te vroeg kan zijn in het ziekteproces voor een diagnose.
Wie herkent dit? Tips en ervaringen?