Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.
Ik heb sinds februari 2023 de diagnose MS gekregen, maar ik heb zo’n moeite met het omgaan/ accepteren van deze diagnose, ik heb na de diagnose 4 maanden gerevalideerd maar het lukt me helemaal niet m’n leven weer op te pakken en om te gaan met alle veranderingen, zowel fysiek als mentaal, hoe hebben jullie dit gedaan of waar kan ik het beste aankloppen voor hulp en dan bedoel ik niet de huisarts maar meer welke deskundige kan mij het beste helpen bij het omgaan met de MS en de bijkomende veranderingen in mn leven? Ik hoop dat jullie tips hebben
Er zijn voor omgaan met MS geen regels, omdat het bij iedereen niet hetzelfde is. Het is een ziekte met meer dan 1000 gezichten. Bij de een gaat het snel bij een ander langzaam. Ik kan alleen maar zeggen accepteer de dag zoals hij is. Ontspan zoveel mogelijk en beweeg. Doe dingen wat je leuk vind en wordt je moe dan even op de bank met een bakkie leut. Denk niet teveel over de toekomst, meid die is al niet te voorspellen en met MS al helemaal niet. Als ik naar mezelf kijk en achterom dan is het leven er absoluut op vooruit gegaan, echt ik zou destijds veel dingen niet meer kunnen (kreeg zelfs te horen dat ik wat ik kwijt was ook definitief kwijt zou zijn (PPMS)) maar dat bleek niet waar te zijn. Kreeg alles weer terug met een beetje restschade, maar dat mag geen naam hebben.
Ik heb vorig jaar en pseudoschub gehad die was heftig en heeft me een paar jaar teruggezet. Maar ik heb weer hoop het gaat weer goed komen, misschien niet meer volledig maar het gaat me lukken om alles weer te doen. Ik loop alweer zonder stok. Ja, dat geeft me hoop om straks weer veel meer te kunnen. B.v een wandelvakantie in Engeland.
Wow wat een positiviteit! Fijn om te horen!
Zit ook in eenzelfde proces…. Soms denk je dit komt nooit meer goed en dan komen er weer betere dagen . Het is op en neer…. Nieuwe dingen uitproberen , therapie . Je zit in een rouwproces dat heeft tijd nodig om te verwerken…. Misschien een psycholoog erbij die je kan helpen ? Ik lees het boek levend verlies . Dat gaat hierover . Google maar eens! Success en sterkte gewenst . Je komt hier doorheen!
@Santje Wat hiervoor is gezegd, daar sluit ik me helemaal bij aan.
Bij MS is er geen sprake van 1 rouwproces, maar meerdere in verband met de grilligheid van MS.
Na 3 jaar merk ik dat ik mijn MS steeds meer herken en erken, kan er wat beter mee uit de voeten.
Ook heb ik inmiddels een heel sterk team om me heen gebouwd van psycholoog, ergotherapeute, fysiotherapeut, begeleiding en huisarts. Ik regel elk jaar een MDO (multidisciplinair overleg) met alle betrokkenen, om de koppen bij elkaar te steken en op 1 lijn te blijven.
De neuroloog zorgt voor de nodige verwijzingen (uroloog, revalidatie-arts) als ik fysieke problemen ondervindt gerelateerd aan MS.
Dit alles houdt me overeind doordat ik leer met de dag te leven en niet teveel in de toekomst te kijken. Blijf vooral zelf de regie houden! Wat heb je nodig, waar kan je dat vragen?
Accept what is,
Let go of what was,
Have faith in what will be.
Het leren omgaan met alle veranderingen (en met verlies) door MS is een proces dat tijd vraagt. En iedereen heeft daarin haar/zijn eigen tempo. Bij de een duurt dit, afhankelijk van je situatie en je persoon, langer dan bij de ander.
Zo zijn er ook forumdeelnemers die zeggen de MS nooit te zullen kunnen accepteren, maar wel te leren (soms met vallen en opstaan) om ermee om te gaan.
Na een revalidatietraject kan het zeker zijn dat je wat langer of meerdere malen begeleiding hierbij kunt gebruiken.
Voorzover ik weet (uit eigen ervaring en die van andere forumdeelnemers) zijn de aangewezen deskundigen om je te helpen bij het praktisch leren omgaan met fysieke veranderingen de ergo- en fysiotherapeut. Voor mentale hulp bij verwerking van de diagnose en het omgaan hiermee en met de veranderingen in je leven kun je het beste terecht bij de medisch psycholoog.
Heb je ook een MS-verpleegkundige toegewezen gekregen? Deze kan je, laagdrempelig, helpen bij je hulpvraag te 'vertalen' naar de juiste hulp en hulpverleners en je hier naar doorverwijzen/laten doorverwijzen door de neuroloog.
Fijn dat je een heel team hebt opgebouwd dat lijkt me een fijn idee, ik ga van de week naar de huisarts en heb binnenkort een afspraak bij de ms verpleegkundige, ik ga dit zeker meenemen in m’n vragen, thanks
Dat is precies wat ik altijd tegen mezelf zeg, ik hoef het niet te accepteren maar ik moet ermee omgaan, dat geeft me vaak wat meer rust.
Mentaal is het echt wel lastig vind ik, fysiek heb ik wel de juiste mensen , maar ik ga eens informeren naar medisch psycholoog, goed advies
Ik heb inderdaad een ms verpleegkundige daar heb ik binnenkort weer een afspraak en ga met haar ook overleggen over een medisch psycholoog
Santje schreef: ↑20 nov 2023, 20:55
Dat is precies wat ik altijd tegen mezelf zeg, ik hoef het niet te accepteren maar ik moet ermee omgaan, dat geeft me vaak wat meer rust.
Ik vind dat ook wel logisch dat dat je wat meer rust geeft. Hoe moet je dit accepteren..? En moet dat wel..?
Ik denk dat het belangrijkste is inderdaad om ermee te leren omgaan (en dat je jezelf daar de tijd voor mag geven).
Ik hoop dat je binnenkort de juiste hulp gaat krijgen.
Sterkte! En succes met het overleg met je MS-verpleegkundige.
