Afgekeurd met MS, ligt vooral aan jezelf??

[Marina]

@Steenbokje76 hoewel het mij persoonlijk niet raakt wil ik best meeschrijven. Het lijkt mij daarbij ook goed als iemand in zo'n positie bij het UWV zou beseffen dat haar redenering niet opgaat voor veel mensen met MS.

[Roadrunner]

Ik lees eigenlijk vooral een verhaal van een vrouw met ms, die maar door blijft gaan en haar kop in het zand blijft steken.

Om maar alles proberen te blijven doen wat ze wilt, ondanks alle pijn, slapeloosheid, etc.
En zaken niet (goed) meer kunnen door de ms bagatelliseert om maar mee te kunnen draaien in de maatschappij.

Lijkt meer of ze zich maar wil blijven bewijzen dat ze niets mankeert. Ligt inderdaad dus aan haarzelf, waarschijnlijk komt ze zichzelf nog wel een keertje tegen.

[Klick]

is het verhaal inmiddels aangepast?
ik vindt het ook ongeveer zoals @Roadrunner
alleen het laatste zinnetje suggereert alsof je er zelf iets aan kan doen.. werk zoeken waar je energie van krijgt.. maar dat kan ook zijn hoe t is opgeschreven.
dat steekt wel, ik kreeg enorm veel energie van mn werk, toch viel ik om..

@Steenbokje76 zie pb

[Nessa]

Ik ben het met jullie eens dat deze mevrouw ontzettend veel geluk heeft dat ze geen last heeft van cognitieve stoornissen of vermoeidheidsproblemen. Dat maakt hèt verschil in het wel of niet meer kunnen werken.

Verder lees is de tendens van jullie reacties dat de situatie van deze mevrouw niet opgaat voor veel andere MS'ers. Zou het ook zo kunnen zijn dat de mensen hier op het forum niet representatief zijn?

In mijn organisatie (600 mensen) werken 5 mensen met MS. Zij zijn inmiddels allemaal tussen de 20 en 8 jaar ziek. Geen van hen is uitgestroomd met een uitkering wel zijn er aanpassingen in het werk.
Ook heb ik twee collega's die een IVA-uitkering hebben én dienstverband. Ik ken ook MS'ers met een IVA en een betaalde baan. Dit zijn echt mensen die plezier hebben in het werk.

Ik lees ook nergens dat een baan waarin je plezier hebt, uitval voorkomt. Het is wel zo dat het hebben van een leuke baan stimuleert dat je blijft werken. Dat is met name van belang voor mensen met een WGA-uitkering. Dat zijn mensen mensen die gedeeltelijk kunnen werken, en toch zie ik (professioneel) best wat mensen die dat niet doen. Dat is financieel heel lastig.

Verder past het verhaal van deze mevrouw erg goed bij dit onderzoek: https://nationaalmsfonds.nl/onderzoek/mswork/

[AngelNoa]

Ze schrijft 'zorg voor genoeg inkomen', maar ik werd gevloerd vlak voordat ik afstudeerde. Ik deed 1 dag per week hbo en 4 dagen werken.

dat is net zo'n dooddoener als "zorg voor voldoende slaap"...

verder denk ik dat die mevrouw blij mag zijn dat ze dit allemaal kan en dat ze zoveel mensen om zich heen heeft die kunnen en willen helpen. Ik denk niet dat zij zich daardoor beseft hoe het voor anderen kan zijn

[Toeter]

Zou het ook zo kunnen zijn dat de mensen hier op het forum niet representatief zijn?

Ik geloof zeker dat MS'ers zonder baan meer tijd hebben voor het forum

Maar het probleem met is wel heel groot, in dit artikel wordt gesteld dat 65% van de MS'ers binnen 5 jaar na de diagnose worden afgekeurd op vermoeidheid en cognitieve klachten:
https://www.nwo.nl/cases/tijdig-ingrijp ... -symptomen

Dat is wel zoveel dat het niet gaat over een uitzondering.

[Steenbokje76]

@Nessa

Dan hebben jouw collega's/ mensen die je kent, ook allemaal erg veel geluk gehad dat ze niet gevloerd werden door extreme vermoeidheid
of cognitieve problemen of zelfs stoornissen.

Ik had een onwijs fijne baan binnen mijn eigen (succesvolle) bedrijf maar lukte niet meer. Die pijn voel ik nu nog steeds regelmatig.
Daarom raakt dat artikel me ook zo. Sommige dingen kun je gewoon niet zeggen, daar kun je andere mensen met ms mee kwetsen.
Het komt in het artikel over alsof het een KEUZE is om al dan niet te blijven werken.
En daar gaan deze reacties over.

Niet of sommige mensen met ms nog wel kunnen werken en daar plezier in hebben. Want dat gun ik nl. iedereen!

[Knillis]

Ik ben zelf een MS’ser die eigenlijk al snel na de diagnose te maken heb gekregen met extreme vermoeidheid. Heb nog korte tijd op halve kracht kunnen doorwerken. Mijn werk was mijn leven maar het brokkelde langzaam maar zeker af.

Na 7 jaar werkte ik 4 dagen gedurende 4 uur per week maar lag daarnaast eigenlijk alleen nog maar in bed om bij te komen. Het ging helaas niet langer en helaas zat daar een volledige afkeuring aan vast. Heb het hier heel erg moeilijk mee gehad en heel soms verlang nog weer even terug naar mijn werk en mijn collega’s.

Mijn schoonzoon heeft ook al jaren MS en heeft ook zijn klachten maar werkt nog volledig. Is inmiddels directeur van een goed lopend bedrijf. Hij moet soms wat meer rust nemen dan zijn gezonde leeftijdsgenoten.

Zo kan het dus ook maar wat ik vrij regelmatig lees heeft het overgrote deel van mensen met MS te kampen met enorme vermoeidheid en dan lijkt het dus dat de mensen met MS die hier geen last van hebben in de minderheid zijn.

Ik schrijf expres “lijkt” want of het ook echt zo is weet ik helaas ook niet.
Ik denk wel dat de mensen die geen enorme vermoeidheid kennen hier erg dankbaar voor mogen zijn, want altijd maar naar je bed en rust verlangen is echt geen pretje.

[Marina]

Verder lees is de tendens van jullie reacties dat de situatie van deze mevrouw niet opgaat voor veel andere MS'ers. Zou het ook zo kunnen zijn dat de mensen hier op het forum niet representatief zijn?

Ik ben zelf niet representatief misschien en moet ook zeggen dat ik de precieze cijfers niet ken, maar ik lees, net als Knillis, heel regelmatig over mensen met MS die last hebben van extreme vermoeidheid en cognitieve problemen en daardoor niet meer kunnen werken. Misschien dat dat mijn beeld in een bepaalde mate vertekend heeft, dat kan.

En ik lees ook in het artikel van het Nationaal MS Fonds over het onderzoek dat het daar gaat over mensen met RRMS en over de eerste jaren na de diagnose dat mensen niet werken. Wellicht dat het bij die groep voor het grootste deel anders ligt.

Aan de andere kant denk ik dat de geinterviewde vrouw ook niet representatief is voor alle/de meeste 'MS-ers' maar lijkt het in het interview wel alsof zij haar eigen situatie als maatstaf neemt voor alle mensen met MS.
Ze zegt: "zoek werk waar je energie van krijgt". Zo lijkt het alsof zolang je dat maar doet de vermoeidheid wel mee zal vallen. Daarbij is het lang niet voor iedereen mogelijk denk ik om werk te krijgen waar je energie van krijgt. Misschien wel voor de hoog opgeleiden, waartoe zij behoort.
De suggestie die uitgaat van het interview dat het een keuze is om aan het werk te blijven klopt uitgaande van wat ik gelezen heb lang niet voor iedereen met MS.

[Steenbokje76]

Ik heb deze uwv dame inmiddels een email gestuurd.

Ben benieuwd of ik nog een reactie krijg.
Ik hoop eigenlijk op excuses

Maar dat laatste zal wellicht teveel gevraagd zijn.

Daarnaast wil ik nog even zeggen dat niet alleen mijn 'werk leven' is ingestort door de MS , maar ook mijn sociale leven flink heeft moeten inleveren.

De ziekte Ms werkt voor veel mensen door op alle gebieden.

En echt niet alleen op het werk vlak.