Beste mensen,
Wat fijn om een forum te vinden m.b.t. MS.
2 jaar geleden ben ik een keer naar de neuroloog gestuurd ivm aanhoudende klachten en geen andere interne oorzaak dan waarmee ik al bekend was (ziekte van Hashimoto, vitamine B12 tekort, vitamine D tekort). De internist vond onderzoek naar MS van belang en stuurde mij door.
De neuroloog heeft toen, behalve het CK gehalte, geen ander onderzoek gedaan, omdat er geen sprake was van uitvalsklachten. Wel heb ik toen al een periode gehad met een vlek voor mijn linkeroog, maar dat was inmiddels over gegaan.
De klachten blijven echter aanhouden en worden niet minder. In periodes zijn ze de ene keer heftiger dan de andere keer en sommige zijn continu aanwezig. Omdat er geen andere oorzaak dan eventueel de schildklierziekte kan worden gevonden en de klachten maar blijven aanhouden. En omdat de oogklacht sinds enkele weken weer terug is heb ik nu toch, mede op mijn verzoek, een verwijzing gekregen voor de neuroloog. Dit omdat het MS verhaal mij nooit helemaal heeft losgelaten en ik me zorgen maak om de klachten die ik heb, welke ook zeer beperkend werken op mijn functioneren.
Mijn klachten zijn:
Hoofdpijn;
o Al lange tijd zeer regelmatig hoofdpijn, heel soms overgaand in ernstige hoofdpijn (migraine), gepaard gaande met overgeven.
o Sinds februari/maart 2012: bijna continu zeurende hoofdpijn, welke verergert bij lichte inspanning.
Oogklachten (anders dan bij migraine);
o Al lange tijd periodes gehad waarin ik moeite heb met focussen en wazig zien.
o September 2011: Eenmalig gedurende paar uur uitval deel gezichtsveld (zwarte vlek).
o Sinds maart 2012: waas voor li oog (lijkt op vies brilglas), minder contrast zien li oog, midden zicht lijkt scherp, wazige vlekken in zicht, andere ‘lichteffecten’ li dan re, lichte pijn/irritatie rondom oog gehad – is weg, intensiteit klachten wisselt, bij lichte inspanning lijken klachten toe te nemen. Het gaat om andere oogklachten dan bij migraine.
o Deze klacht ook gehad in 2010 gedurende een aantal weken.
Spieren en gewrichten;
o Pijn en stijfheid al lange tijd aanwezig, maar deze zijn laatste maanden toegenomen.
o Fasciculaties, wisselend verloop. Sommige periodes gedurende de hele dag onwillekeurige trekkingen, andere periodes is deze klacht minder heftig aanwezig.
Krachtsverlies; wisselend verloop.
o Periodes met minder kracht in armen en/of benen, zwaar gevoel, niet lang kunnen staan, niet lang kunnen lopen, snel klachten van enorm vermoeide/zware benen/armen. Andere periodes zijn klachten wat minder heftig aanwezig. Echter niet op niveau als voorheen.
Veranderde sensibiliteit;
o Doof gevoel in handen en voeten, soms tintelingen, verminderd gevoel van warmte of koude (bv. verbranding hand zonder dit op tijd te voelen), verminderd gevoel van pijn in handen en voeten, gevoel van tintelingen/watten onder voeten.
Vermoeidheid;
o Ondanks min. 8 uur slaap/nacht; enorme vermoeidheid.
o Geen ‘normale’ vermoeidheid, in-en-in moe zijn, niet in verhouding tot activiteiten, dag meestal al moe beginnen, uitgeput gevoel, overdag liefst extra slapen om de rest van de dag beter door te komen
o Laag belastbaarheidsniveau
o Geen goed herstelvermogen
Cognitieve klachten;
o Geheugenproblemen
o Concentratieproblemen
o ‘Mist’ gevoel in hoofd
o Traag in denken
o Moeite met overzicht houden
o Moeite met drukke en onoverzichtelijke situaties
o Minder goed tegen stress kunnen
Coordinatie;
o Vooral in donker moeite met houden van evenwicht
o Soms plotseling kort moment waarop ik balans verlies
o Bij inspanning komt het verliezen van evenwicht/balans, kortdurende duizeligheid waarbij de omgeving draait vaker voor
Trage stofwisseling; soms gedurende 5-6 dagen verstopping en dan opeens meerdere keren per dag dunne ontlasting.
Vooral ’s avonds veel kleine beetjes plassen, niet altijd goed uit kunnen plassen, soms licht urineverlies.
Hartritmestoornissen; Periodes met klachten van overslaan en onregelmatig ritme
Soms; vocht vasthouden in handen en voeten.
Wisselende stemming
Mijn vraag aan jullie als ervaringsdeskundige is of deze klachten passend kunnen zijn bij MS en of jullie bij deze klachten verder onderzoek in deze richting passend zouden vinden.
Daarnaast ben ik benieuwd hoe MS zich bij jullie heeft geuit en of er misschien ook al een lange tijd klachten waren/zijn.
Mogelijk kunnen jullie mij een beetje op weg helpen.
9 Mei heb ik de afspraak bij de neurologe, dus dat duurt nog even...
Groet, Snuf