Welke vorm van MS heb ik eigenlijk?

[Maaike1995]

Welke vorm MS heb ik eigenlijk? Weet de neuroloog dat alleen of kan ik daar zelf ook achterkomen?

Heb in ongeveer 4 jaar tijd 3 aanvallen gehad
Een doof been, een dove arm en ik heb een week in het ziekenhuis gelegen omdat ik heel duizelig was en kon ik niet meer lopen want dan viel ik telkens, toen heb ik ook 2 dagen overgegeven

maar de neuroloog heeft me nooit verteld welke vorm van MS ik eigenlijk heb. Volgens haar was het een milde vorm, is het dan RR?

Of kunnen ze dat pas zien na mijn MRI scan in juni?

[Maaike1995]

Ik weet trouwens nieteens of het 4 jaar was, het kan ook wel 3 jaar zijn.
Heb ook wel last van andere dingen gehad, maar dat was maar heel kort.

Maar ik denk dat mijn neuroloog hier eigenlijk een duidelijker antwoord op weet.

Jullie kunnen dat natuurlijk niet voor me bepalen.. Niet aan gedacht, sorry!

[leeuwtje-nl]

Wat mij is gezegd: zolang je weer (deels) herstelt van een aanval, heb je RR. Het is mij ook nooit gezegd, maar toen ik er om vroeg kreeg ik dit antwoord.

[M&MS]

Nou, dat is een beetje kort door de bocht.

Ik had RR zonder terugvallen, maar met verslechtering, d.w.z. tuurlijk had ik terugvallen, maar die waren vaak niet groot, maar wel blijvend.

Bij SP verschrompelen je hersenen een beetje. Je hebt meer black holes.

Dus het antwoord is noch jij, noch je neuro kan alleen door de verschijnselen zeggen in welke fase je zit. Dat kan alleen d.m.v. MRI.

Maar ik zou niet happig zijn op een andere fase. Voor nieuwe medicijnen moet je altijd RR hebben.

Overigens lijken jouw verschijnselen op een milde vorm van RR.

[MsApocalyps]

Mij is het ook nooit verteld geweest tot ik er om vroeg waarbij de dokter zei dat het RRMS is. Sowieso, omdat elke patiënt daar mee begint zei hij, waar ik eigenlijk vaak aan heb moeten denken gezien er toch altijd wel mensen zijn die erg zware opstoten doen die amper tot niets er van genezen dan is het toch geen RRMS meer?

Maar goed om je een idee te geven, ik heb mijn diagnose 2 jaar ondertussen en ik heb in die 2 jaar 7 opstoten gehad. En ik heb blijkbaar nog steeds RRMS. Maar verder denk ik dat ze het niet gelijk zeggen omdat ze de evolutie eerst moeten bekijken en daarvoor heb je vergelijkingsmateriaal voor nodig zoals MRI's.

[Candy † 2-12-2016]

Ik heb ppms. 'k Heb nog nooit een schub gehad. Alles gaat langzaam achteruit en soms een hele val naar beneden. Nooit een verbetering betreffende MS gekend!

PPMS begint dus niet met RR.

[Knillis]

Bij het stellen van de diagnose 14 jaar geleden werd door de neuroloog gezegd dat het de RR vorm van MS zou zijn.

Op dat moment had ik ernstige uitval van de hele rechter lichaamshelft.
Een prednisonkuur heeft niet geholpen.

Heel langzaam zijn de ergste verschijnselen weggetrokken maar ik ben met vrij veel restverschijnselen blijven zitten.

Sindsdien nooit meer een aanval gehad maar ben wel langzaam achteruit gegaan met steeds meer beperkingen.

Welke vorm ik nu zou hebben weet ik niet???? Neuroloog ook niet en hij vindt het niet nodig er onderzoek naar te doen. Ik heb er zelf ook geen behoefte aan want het verandert niets denk ik.

[*Els*]

Ik ben ook meteen begonnen met de ppms zo'n 9 jaar geleden.
Volgens mijn neuroloog kan dit zomaar beginnen, zonder waarschuwing vooraf.

[Candy † 2-12-2016]

[QUOTE=Knillis;848246]Ik heb er zelf ook geen behoefte aan want het verandert niets denk ik.[/QUOTE]

En daar geef ik je helemaal gelijk in.
Wel wil ik iedereen tippen om niet alles aan de ms-kapstok te hangen. Andere ziekten zijn niet uitgesloten.

[Maaike1995]

Iedereen bedankt voor jullie reacties!

Ja ik vroeg het me ineens af, er is wel tegen me gezegd dat het een milde vorm is. Maar heb me er eigenlijk nooit echt mee bezig gehouden.

Weet ook pas sinds november 2011 dat ik MS heb, en heb in december 2011 medicijnen gekregen. Volgende maand moet ik weer door de MRI scan.

Maar, als ik het goed begrijp moet je RR hebben om medicijnen te krijgen?