Hoi allemaal,
Een beetje onwennig, omdat ik hier nieuw ben, maar ik wil toch even iets kwijt. Sinds mei 2010 heb ik de diagnose ms. Het is begonnen met een oogzenuwontsteking, maar sinds die tijd heb ik alleen nog maar pijnaanvallen. Ik zit nu in mijn vierde. Het bestaat voornamelijk uit pijn in mijn benen en na iedere aanval is de "restschade" weer iets groter, dus ik ben een beetje nerveus hoe ik hier nu weer uit ga komen. Mijn vraag is of er meer mensen met ms zijn die deze pijnaanvallen ervaren? Je hoort toch meestal uitval van het een of ander maar geen schub die alleen bestaat uit zenuwpijn????
groetjes,
saskia
pijnaanvallen
-
MsApocalyps
Hey Saskia
Herkenbaar bij mijn, mijn tweede neuroloog zei dat het zenuwpijn is waar ik Lyrica voor voorgeschreven kreeg. Heb ik nooit genomen, hij zei me niet hoeveel en voor hoe lang ik het moest nemen en ik ben huiverig voor sterke pijnstillers.
Bon mijn 2E neuroloog heeft dan via de professor van dat zelfde ziekenhuis een 2E opinie aangevraagd voor mij ivm diagnose of dat het nu zeker is dat ik MS heb etc en die zei dat mijn pijn een groeipijn is of een gewone vrouwenpijn. Hij nam me dus niet serieus.
Nu zit ik bij een andere neuroloog in een universitair ziekenhuis en die dokter vroeg of de pijn ook gepaard gaat met blauwe tenen enzo en dat is ook zo. Hij zei dat de MS de ziekte van Raynaud heeft veroorzaakt bij mij en vandaar dus ook de pijn.
Enig idee hoe de pijn bij jou net voelt? Bij mij is het alleszins een erg koud gevoel en het wordt ook erger bij koud nat weer.
Herkenbaar bij mijn, mijn tweede neuroloog zei dat het zenuwpijn is waar ik Lyrica voor voorgeschreven kreeg. Heb ik nooit genomen, hij zei me niet hoeveel en voor hoe lang ik het moest nemen en ik ben huiverig voor sterke pijnstillers.
Bon mijn 2E neuroloog heeft dan via de professor van dat zelfde ziekenhuis een 2E opinie aangevraagd voor mij ivm diagnose of dat het nu zeker is dat ik MS heb etc en die zei dat mijn pijn een groeipijn is of een gewone vrouwenpijn. Hij nam me dus niet serieus.
Nu zit ik bij een andere neuroloog in een universitair ziekenhuis en die dokter vroeg of de pijn ook gepaard gaat met blauwe tenen enzo en dat is ook zo. Hij zei dat de MS de ziekte van Raynaud heeft veroorzaakt bij mij en vandaar dus ook de pijn.
Enig idee hoe de pijn bij jou net voelt? Bij mij is het alleszins een erg koud gevoel en het wordt ook erger bij koud nat weer.
-
Themba
Hoi Saskia,
Bij mij onlangs ook ineens pijn. Al is het in de rug en buikstreek. Dit is mijn 4de schub en in voorgaande gevallen had ik nooit pijn. (wel branderrge pijn op de huid, maar meer irritant dan echte pijn).
Onlangs (4 weken terug) kreeg ik vreselijke pijn. Prednison kuur, morfine en lyrica en dan nog enorme pijn. Gelukkig lijkt de kuur nu zijn werk goed te doen en inmiddels ben ik gestopt met morfine en vanaf morgen afbouwen met lyrica.
Neuroloog zei dat het niet vaak voorkwam op deze manier, maar koppelde het wel degelijk direct aan een schub. Ook ik ben bang voor pijnrestklachten. Hopelijk gaat het snel beter bij jou en komen er geen restklachten bij!
Vriendelijke groet.
Bij mij onlangs ook ineens pijn. Al is het in de rug en buikstreek. Dit is mijn 4de schub en in voorgaande gevallen had ik nooit pijn. (wel branderrge pijn op de huid, maar meer irritant dan echte pijn).
Onlangs (4 weken terug) kreeg ik vreselijke pijn. Prednison kuur, morfine en lyrica en dan nog enorme pijn. Gelukkig lijkt de kuur nu zijn werk goed te doen en inmiddels ben ik gestopt met morfine en vanaf morgen afbouwen met lyrica.
Neuroloog zei dat het niet vaak voorkwam op deze manier, maar koppelde het wel degelijk direct aan een schub. Ook ik ben bang voor pijnrestklachten. Hopelijk gaat het snel beter bij jou en komen er geen restklachten bij!
Vriendelijke groet.
-
injesas
pijnaanvallen
pijnaanvallen
Bedankt voor jullie reacties. Mijn eerste neuroloog nam het ook niet serieus. Hij gooide het meer op psychische klachten. Ik ben voor een second opinion naar het ms centrum in nijmegen geweest en daar is mij bevestigd dat het wel degelijk schubs zijn in de vorm van pijnaanvallen. Inmiddels zit ik bij een nieuwe neuroloog en zij heeft mij nu direct aan een pretnisolonkuur gezet. Die doet nu heel langzaam zijn werk, want ik merk wel iedere paar dagen een beetje verbetering. Voor de restschade die ik al had heb ik gabapentine gekregen. Dit doet steeds wel zijn werk, maar na een tijdje moet ik het dan weer verhogen en dat vind ik eigenlijk ook niet echt prettig. Na de eerste pijnaanval had ik niet direct restschade, alleen bij de tweede en derde werd het steeds een beetje meer. Ik kan ook niet lang staan of lopen, maar met een rolstoel voor de lange afstanden red ik me prima. Ik hoop dus dat het inderdaad niet erger wordt.
groetjes,
Saskia
Bedankt voor jullie reacties. Mijn eerste neuroloog nam het ook niet serieus. Hij gooide het meer op psychische klachten. Ik ben voor een second opinion naar het ms centrum in nijmegen geweest en daar is mij bevestigd dat het wel degelijk schubs zijn in de vorm van pijnaanvallen. Inmiddels zit ik bij een nieuwe neuroloog en zij heeft mij nu direct aan een pretnisolonkuur gezet. Die doet nu heel langzaam zijn werk, want ik merk wel iedere paar dagen een beetje verbetering. Voor de restschade die ik al had heb ik gabapentine gekregen. Dit doet steeds wel zijn werk, maar na een tijdje moet ik het dan weer verhogen en dat vind ik eigenlijk ook niet echt prettig. Na de eerste pijnaanval had ik niet direct restschade, alleen bij de tweede en derde werd het steeds een beetje meer. Ik kan ook niet lang staan of lopen, maar met een rolstoel voor de lange afstanden red ik me prima. Ik hoop dus dat het inderdaad niet erger wordt.
groetjes,
Saskia
-
chyta
[B][COLOR="Indigo"]Daar sta / zit ik nu wel even raar van te kijken zeg !!
Een paar maanden geleden heb heb ik zó een pijn in m'n heup gehad ...
Kwam met aanvallen dan ging ik van de pijn liggen rollen .
Pijnstillers in alle soorten gehad tot morfine aan toe .. waar de aanvallen gewoon doorheen kwamen .
Na een week of 3 is het afgezakt .
Zelfs op de eerste hulp geweest bij een neuroloog ...
Had niets met MS te maken werd ons verteld ..foto's gemaakt .
Niets te zien ... Orthopeed geweest .. extra pijnstilling .
Nu voel ik de pijn weer steeds opkomen ( is een poosje helemaal weggeweest )
Maar er is voorin de plaats vreselijke pijnaanvallen aan de linkerkant van m'n gezicht gekomen .
Links m'n oog en neus .. maar zie niet wazig.. dus hoort volgens neuroloog niet bij MS ????????
Maar heb nu wel opbouwend gabapentine gekregen ..maar merk er nog niets van ..
Heb wel eens het idee ..dat er een soort lijstje bestaat
waar iets aan moet voldoen voor het ergens bij kan horen ?!
Groetjes chyta
[/COLOR][/B]
Een paar maanden geleden heb heb ik zó een pijn in m'n heup gehad ...
Kwam met aanvallen dan ging ik van de pijn liggen rollen .
Pijnstillers in alle soorten gehad tot morfine aan toe .. waar de aanvallen gewoon doorheen kwamen .
Na een week of 3 is het afgezakt .
Zelfs op de eerste hulp geweest bij een neuroloog ...
Had niets met MS te maken werd ons verteld ..foto's gemaakt .
Niets te zien ... Orthopeed geweest .. extra pijnstilling .
Nu voel ik de pijn weer steeds opkomen ( is een poosje helemaal weggeweest )
Maar er is voorin de plaats vreselijke pijnaanvallen aan de linkerkant van m'n gezicht gekomen .
Links m'n oog en neus .. maar zie niet wazig.. dus hoort volgens neuroloog niet bij MS ????????
Maar heb nu wel opbouwend gabapentine gekregen ..maar merk er nog niets van ..
Heb wel eens het idee ..dat er een soort lijstje bestaat
waar iets aan moet voldoen voor het ergens bij kan horen ?!
Groetjes chyta
[/COLOR][/B]
-
injesas
hoi Chyta,
Ik heb nu van 2 verschillende neurologen (ms centrum nijmegen en in zutphen, zij is gespecialiseerd in ms) bevestigd gekregen dat de pijnaanvallen wel degelijk schubs zijn hoor, dus laat je niets wijsmaken. Het hoort echt bij ms. Vervelend is het wel he? het is echt heel pijnlijk. Je ligt inderdaad krom van de pijn tijdens zo'n aanval. Heb je al eens een pretnisolon-kuur gehad? Het heeft bij mij niet direct geholpen, maar het begint nu (na 2 weken) langzaam beter te gaan. Dat het af en toe nog pijnlijk is bij je zou "restschade" kunnen zijn. de pijn gaat bij mij ook nooit helemaal meer weg. Ik moet op tijd rusten en niet te lang lopen/staan.
Trouwens pijn aan de linkerkant van je gezicht zou heel goed aangezichtspijn kunnen zijn en dat hoort echt wel bij ms!
gabapentine heeft een tijdje nodig voordat het echt werkt (kan volgens mijn wel een paar weken duren).
Sterkte ermee!!
groetjes,
saskia
Ik heb nu van 2 verschillende neurologen (ms centrum nijmegen en in zutphen, zij is gespecialiseerd in ms) bevestigd gekregen dat de pijnaanvallen wel degelijk schubs zijn hoor, dus laat je niets wijsmaken. Het hoort echt bij ms. Vervelend is het wel he? het is echt heel pijnlijk. Je ligt inderdaad krom van de pijn tijdens zo'n aanval. Heb je al eens een pretnisolon-kuur gehad? Het heeft bij mij niet direct geholpen, maar het begint nu (na 2 weken) langzaam beter te gaan. Dat het af en toe nog pijnlijk is bij je zou "restschade" kunnen zijn. de pijn gaat bij mij ook nooit helemaal meer weg. Ik moet op tijd rusten en niet te lang lopen/staan.
Trouwens pijn aan de linkerkant van je gezicht zou heel goed aangezichtspijn kunnen zijn en dat hoort echt wel bij ms!
gabapentine heeft een tijdje nodig voordat het echt werkt (kan volgens mijn wel een paar weken duren).
Sterkte ermee!!
groetjes,
saskia
-
chyta
[B][COLOR="Indigo"]Hey Saskia ,
Heb al een aantal keren pred infusen gehad .. de laatste keer omdat
m'n bovenrug helemaal krom stond.. en dat is zonder rest schade weer weggegaan .
Achteraf heb ik dat met regelmaat al jaren .. maar gooide het op oververmoeidheid .
De MS is nog geen jaar geleden pas vastgesteld .
En alles gaat zo snel .. en bij jou ?
Ben met de medicatie nog aan het opbouwen .. en merk wel dat sinds
we verhuist zijn in December naar een MIVA woning en alles op orde is ..
en er rust is dat het allemaal wat stabieler is geworden ( gelukkig )
Waar heb jij de pijn aanvallen ?
Noem het "schud pijn "omdat ik werkelijk lig te rollen en schudden van de pijn
Groetjes mieke [/COLOR][/B]
Heb al een aantal keren pred infusen gehad .. de laatste keer omdat
m'n bovenrug helemaal krom stond.. en dat is zonder rest schade weer weggegaan .
Achteraf heb ik dat met regelmaat al jaren .. maar gooide het op oververmoeidheid .
De MS is nog geen jaar geleden pas vastgesteld .
En alles gaat zo snel .. en bij jou ?
Ben met de medicatie nog aan het opbouwen .. en merk wel dat sinds
we verhuist zijn in December naar een MIVA woning en alles op orde is ..
en er rust is dat het allemaal wat stabieler is geworden ( gelukkig )
Waar heb jij de pijn aanvallen ?
Noem het "schud pijn "omdat ik werkelijk lig te rollen en schudden van de pijn
Groetjes mieke [/COLOR][/B]
-
injesas
hoi,
Ik weet het sinds mei 2010 en het is sinds die tijd inderdaad heel snel gegaan. Schudpijn vind ik wel goed gevonden ja!
Bij mij zijn de aanvallen tot nu toe altijd in mijn benen, vandaar dat lopen en staan zo moeizaam gaan. Fijn is het niet in ieder geval, maar ja het hoort er bij helaas.
Wat is eigenlijk een MIVA woining? :???: Ik woon nu nog in een eensgezinswoning (met trappen) maar dat gaat niet altijd even soepel, dus in de toekomst zal ik ook moeten verhuizen. Maar ik heb ook 2 kleine kinderen, dus ik wil het liefst niet in een appartement gaan wonen als het even kan.
groetjes,
saskia
Ik weet het sinds mei 2010 en het is sinds die tijd inderdaad heel snel gegaan. Schudpijn vind ik wel goed gevonden ja!
Bij mij zijn de aanvallen tot nu toe altijd in mijn benen, vandaar dat lopen en staan zo moeizaam gaan. Fijn is het niet in ieder geval, maar ja het hoort er bij helaas.
Wat is eigenlijk een MIVA woining? :???: Ik woon nu nog in een eensgezinswoning (met trappen) maar dat gaat niet altijd even soepel, dus in de toekomst zal ik ook moeten verhuizen. Maar ik heb ook 2 kleine kinderen, dus ik wil het liefst niet in een appartement gaan wonen als het even kan.
groetjes,
saskia
-
chyta
Miva
Miva
[B][COLOR="Indigo"]Sorry voor de late reactie .. de warmte maakt me op het moment beroerd .
Onze woning heeft alle aanpassingen .. zoals brede deuren... bedlift
Is gelijkvloers maar heeft wel een tuin ..intercom .. je kunt er eigenlijk hier altijd blijven wonen ..
Onze gemeente heeft 4 van deze woningen ..die zijn apart gebouwd
..maar wel gewoon tussen andere woningen .. als je het niet weet zie je het ook niet aan de buitenkant
Ook hebben we een carpoort ..dus je kunt met de auto tot de voordeur rijden
Het is heel fijn wonen .. alles is ruim .. hoop dat je ,je er iets bij voor kan stellen .
Liefs mieke
Is ECHT heel fijn wonen
[/COLOR][/B]
[B][COLOR="Indigo"]Sorry voor de late reactie .. de warmte maakt me op het moment beroerd .
Onze woning heeft alle aanpassingen .. zoals brede deuren... bedlift
Is gelijkvloers maar heeft wel een tuin ..intercom .. je kunt er eigenlijk hier altijd blijven wonen ..
Onze gemeente heeft 4 van deze woningen ..die zijn apart gebouwd
..maar wel gewoon tussen andere woningen .. als je het niet weet zie je het ook niet aan de buitenkant
Ook hebben we een carpoort ..dus je kunt met de auto tot de voordeur rijden
Het is heel fijn wonen .. alles is ruim .. hoop dat je ,je er iets bij voor kan stellen .
Liefs mieke
Is ECHT heel fijn wonen
[/COLOR][/B]