medicatie MS

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
bas
Berichten: 2
Lid geworden op: 10 jan 2022, 08:20

medicatie MS

Bericht door bas »

Hallo vraag of er iemand met MS medicatie ervaring heeft. Ben vandaag bij mijn neuroloog geweest
hij vroeg of ik openstond voor stond. hebben jullie ervaring? De geen waar ik uit kon kiezen zijn:
Aubagio, Avonex, Copaxone, Tecfidera.
grtbas
Gebruikersavatar
Klick
Berichten: 3944
Lid geworden op: 15 apr 2016, 09:42
Locatie: leeftijd = jaar ms

Re: medicatie MS

Bericht door Klick »

hi @bas
er zijn hier op het forum veel ervaringsdeskundigen met de verschillende remmers.

maar de eerste vraag is wil je een remmer gebruiken? alle remmers hebben bijwerkingen en sommige kunnen heftig zijn. wil je het zelf wel?
het zijn geen middelen waarvan iemand je kan vertellen hoeveel het voor jou werkt, of het iets doet en zo ja hoeveel.
dat blijft lastig, voor altijd.. kun je stoppen? kun je overstappen? dat soort vragen.

zelf gebruik ik wel een remmer, belangrijk voor de start vond ik of de bijwerkingen bekend zijn voor de lange termijn.

ik heb ervaring met Rebif. dat was een injectie 3x per week. het maakte mij 6dagen per week grieperig tot ik het niet meer kon (kwaliteit van leven…)

daarna ben ik overgestapt op tecfidera en dat gebruik ik nu al jaren. ik ben er stabiel op. wel elke 3mnd bloedtest of je door mag gaan. (tecfidera is onder een andere merknaam al jaren in gebruik tegen psoriasis)

ik kreeg de keuze na de rebif, aubagio of tecfidera. heb mijn neuro gevraagd wat hij zelf zou doen.. tecfidera. dat is 2x per dag een capsule.

er is veel te lezen hier over de verschillende middelen.
kun je tegen naalden? heb je liever capsules? of wil je een infuus en dan langere tussen pose (maar dan zit het wel in je lijf)
succes met kiezen!

copaxone en avonex zijn volgensmij injecties, maar geen ervaring mee. die zijn er al wat langer, wat mij doet vermoeden dat ze minder werkzaam zijn… maar het fijne weet ik er niet van.
er zijn wel plaatjes van.. heeft iemand die?
Gebruikersavatar
Bram_MSinbeeld
Berichten: 140
Lid geworden op: 22 jan 2021, 08:14
Locatie: Manila
Contacteer:

Re: medicatie MS

Bericht door Bram_MSinbeeld »

Beste @bas ,

Veel wetenschappelijke studies hebben inmiddels aangetoond dat het gebruik van effectieve MS medicatie heel nuttig is voor het verloop van MS in de toekomst.

Aubagio, Avonex en Copaxone zijn alle drie statistisch gezien niet heel effectief. Zoals @Klick schrijft weet je bij aanvang niet welk medicijn goed werkt voor je, de effectiviteit en risico's zijn bepaald in grote klinische studies.

Deze Engelse webtool kan je helpen bij je beslissing.

Zelf zou ik kiezen voor het meest effectieve medicijn waar je je qua risico's comfortabel bij voelt.
Stichting MS in beeld: “Wij leggen moeilijke dingen begrijpelijk uit”
Disclaimer: Dit is de persoonlijk mening van Bram en niet persé het standpunt van Stichting MS in beeld. Dit bericht moet niet worden geïnterpreteerd als persoonlijk klinisch advies.
Jetteke
Berichten: 55
Lid geworden op: 26 aug 2021, 10:56

Re: medicatie MS

Bericht door Jetteke »

Hallo Bas,

Ik heb mijn ervaring met glatirameeracetaat hier beschreven. Copaxone is glatirameeracetaat, maar ik heb het van Mylan. Het werkt in tegenstelling tot sommige andere medicijnen niet zozeer als een tranquilizer, maar meer als een bliksemafleider voor je immuunsysteem.
Nathalie
Berichten: 44
Lid geworden op: 18 aug 2020, 09:53

Re: medicatie MS

Bericht door Nathalie »

Ik gebruik sinds ik ms heb aubagio. Ik hou niet van prikken en ik vind aubagio makkelijk in gebruik. Mocht eraan beginnen mits ik geen kinderwens had. Heb wel bijwerkingen gehad. Tijdelijk haaruitval en dunnere ontlasting. Na 1 jaar(oktober 2021) een mri gehad en er was geen nieuwe plek bijgekomen. Ik heb gekozen op basis van wat ik makkelijk in gebruik vond en welke bijwerkingen ik kon hebben.
Gebruikersavatar
Qanuk00
Berichten: 239
Lid geworden op: 25 apr 2020, 15:53

Re: medicatie MS

Bericht door Qanuk00 »

@bas

Ik heb zelf een poosje Tecfidera gehad. Maar je zou eens met de zoekfunctie rechtsboven per medicatie kunnen kijken wat de ervaringen van andere gebruikers zijn.

Zorg vooral dat je goed blijft overleggen met je neuroloog/MS verpleegkundige. Het forum kan je een handje helpen bij het inzichtelijk krijgen en formuleren van je vragen rondom medicatie en andere zaken met betrekking tot jouw MS.
Accept what is,
Let go of what was,
Have faith in what will be.
ansje
Berichten: 24
Lid geworden op: 27 nov 2005, 23:00
Locatie: sint-truiden belgië

Re: medicatie MS

Bericht door ansje »

Ik heb 24 jaar ms en ben stabiel.
Ik nam 4.5 jaar Rebif. Ganse week grieperig gevoel maar geen letsels bij op scan. Maar door spuitletsels gestopt. Overal bobbels. Wist niet meer waar spuiten.
Dan 2 jaar Tysabri. Was er heel goed mee. 1 maandelijkse baxter. Maar kreeg het JC virus. Mocht het niet meer nemen.

Dan Mavenclad. Pilletjes. Was per jaar maar een 2 maanden pilletjes slikken.

Nu al 2 jaar niks meer. En geen letsels bij.

Mijn haar groeit terug bij. Had redelijk verlies na al die medicatie. Ging ook snel naar menopauze. Maar al bij al was het het waard.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp