Diagnose MS verwerken
[quote=poeky;919917] @lief leeuwtje , hoe heb jij dat gedaan? Klachten opschrijven? Welke schrijf je wel op en welke niet bedoel ik dan.[/quote]
Gewoon medische dossiers opvragen en bestuderen. Volgens mij zijn ze zelfs verplicht om ze in goed leesbaar Nederlands aan te leveren.
Ik schrijf gewoon alle klachten op. Daarvoor gebruik ik Google Calendar
[quote=poeky;919917]
En wat hoort er bij, want ik heb niet echt de bekende symptomen zoals een ozo of dat teken???[/quote]
Mijn MS is begonnen met gehoorstoornissen. Dat is een zeldzaamheid. Kans van 1 op 27.000 :weetniet:
Gewoon medische dossiers opvragen en bestuderen. Volgens mij zijn ze zelfs verplicht om ze in goed leesbaar Nederlands aan te leveren.
Ik schrijf gewoon alle klachten op. Daarvoor gebruik ik Google Calendar
[quote=poeky;919917]
En wat hoort er bij, want ik heb niet echt de bekende symptomen zoals een ozo of dat teken???[/quote]
Mijn MS is begonnen met gehoorstoornissen. Dat is een zeldzaamheid. Kans van 1 op 27.000 :weetniet:
Net weer een prednisonkuur achter de rug, 6 maanden na het stoppen met de tysabri. Zo ontzettend (piep!!!)!! Dacht, na dik twee jaar tysabri en minimale narigheid, dat het allemaal wel meeviel met mij. Dacht, na mijn megarappe diagnose 4 jaar geleden en de ellende met terugvallen tijdens de Rebif en prednisonkuur na prednisonkuur, dat het drama zou worden, mijn toekomst. Tot de tysabri...
Alles ging goed! Heb mijn leven ook spontaan weer anders ingericht. Ik dacht, ondanks de eerdere ellende en zo'n 15 laesies in mijn brein; ik heb een milde variant! Ik trok eerder die Rebif gewoon niet! Het ligt aan de Rebif! Maar nu lijkt het niet zo te zijn.. Moest uiteindelijk stoppen met de tysabri vanwege die JC, dus vooruit. En het zou met mij heus meevallen, er is tenslotte al heel lang geen ellende en de Rebif lokte vast juist die MS uit.
Maar helaas. Weer een shub nu en weer aan de prednison.. Gaat je trouwens ook niet in de koude kleren zitten. Dus toch een actieve MS? Wat moet ik nou? Had mijn toekomst heel anders in mijn hoofd en nu lijkt het erop dat ik toch verder moet met die 'MS verwerken'.
Daar heb ik toch helemaal geen zin in?!
Iemand ervaring met dit soort omwentelingen?
Alles ging goed! Heb mijn leven ook spontaan weer anders ingericht. Ik dacht, ondanks de eerdere ellende en zo'n 15 laesies in mijn brein; ik heb een milde variant! Ik trok eerder die Rebif gewoon niet! Het ligt aan de Rebif! Maar nu lijkt het niet zo te zijn.. Moest uiteindelijk stoppen met de tysabri vanwege die JC, dus vooruit. En het zou met mij heus meevallen, er is tenslotte al heel lang geen ellende en de Rebif lokte vast juist die MS uit.
Maar helaas. Weer een shub nu en weer aan de prednison.. Gaat je trouwens ook niet in de koude kleren zitten. Dus toch een actieve MS? Wat moet ik nou? Had mijn toekomst heel anders in mijn hoofd en nu lijkt het erop dat ik toch verder moet met die 'MS verwerken'.
Daar heb ik toch helemaal geen zin in?!
Iemand ervaring met dit soort omwentelingen?
[quote=Pippie;920046].
Iemand ervaring met dit soort omwentelingen?[/quote]
Ja deze jongen.
Door de nanogam was mijn MS ongekend stabiel maar sinds begin 2013 ga ik in sneltreinvaart achteruit. Mijn idee was dat dat door de nanogam kwam. Daarom is er een nanogam time out ingelast en zit ik al op mijn 52ste in een verzorgingstehuis. :boos:
Iemand ervaring met dit soort omwentelingen?[/quote]
Ja deze jongen.
Door de nanogam was mijn MS ongekend stabiel maar sinds begin 2013 ga ik in sneltreinvaart achteruit. Mijn idee was dat dat door de nanogam kwam. Daarom is er een nanogam time out ingelast en zit ik al op mijn 52ste in een verzorgingstehuis. :boos:
[QUOTE=Pippie;920046]
Alles ging goed! Heb mijn leven ook spontaan weer anders ingericht. Ik dacht, ondanks de eerdere ellende en zo'n 15 laesies in mijn brein; ik heb een milde variant!
.........
Dus toch een actieve MS? Wat moet ik nou? Had mijn toekomst heel anders in mijn hoofd en nu lijkt het erop dat ik toch verder moet met die 'MS verwerken'.
Daar heb ik toch helemaal geen zin in?!
Iemand ervaring met dit soort omwentelingen?[/QUOTE]
Hoi Pipie,
Even heel nuchter: Je hebt [B]twee jaar[/B] geen schub gehad. Dat is twee jaar geen duidelijke achteruitgang of tenminste stilstand.
Da's niet niks.
Omdat je nu een schub hebt, betekent dat niet dat je nu ineens achteruit hoeft te gieren.
Wie weet heb je straks wel twee jaar weer geen schub?
Niemand kan dat voorspellen, jij niet, de neuroloog niet, wij niet.
Bovendien is je ms altijd actief, alleen bij de één uit zich dat meer dan bij de ander.
Want ook al heb je dan geen belemmerende klachten op dat moment, je blijft wel ms hebben. Of je daar nu zin in hebt of niet. Je nam die Tysabri tenslotte ook niet voor de gezelligheid.
Je hebt het twee jaar min of meer kunnen negeren, dat pakken ze je niet meer af. ;)
Ik zou zo zeggen, ga eerst maar eens rustig herstellen van deze schub, en dan zie je wel weer wat de toekomst brengt.
Er is nog lang geen reden tot doemdenken. :aaitje:
Alles ging goed! Heb mijn leven ook spontaan weer anders ingericht. Ik dacht, ondanks de eerdere ellende en zo'n 15 laesies in mijn brein; ik heb een milde variant!
.........
Dus toch een actieve MS? Wat moet ik nou? Had mijn toekomst heel anders in mijn hoofd en nu lijkt het erop dat ik toch verder moet met die 'MS verwerken'.
Daar heb ik toch helemaal geen zin in?!
Iemand ervaring met dit soort omwentelingen?[/QUOTE]
Hoi Pipie,
Even heel nuchter: Je hebt [B]twee jaar[/B] geen schub gehad. Dat is twee jaar geen duidelijke achteruitgang of tenminste stilstand.
Da's niet niks.
Omdat je nu een schub hebt, betekent dat niet dat je nu ineens achteruit hoeft te gieren.
Wie weet heb je straks wel twee jaar weer geen schub?
Niemand kan dat voorspellen, jij niet, de neuroloog niet, wij niet.
Bovendien is je ms altijd actief, alleen bij de één uit zich dat meer dan bij de ander.
Want ook al heb je dan geen belemmerende klachten op dat moment, je blijft wel ms hebben. Of je daar nu zin in hebt of niet. Je nam die Tysabri tenslotte ook niet voor de gezelligheid.
Je hebt het twee jaar min of meer kunnen negeren, dat pakken ze je niet meer af. ;)
Ik zou zo zeggen, ga eerst maar eens rustig herstellen van deze schub, en dan zie je wel weer wat de toekomst brengt.
Er is nog lang geen reden tot doemdenken. :aaitje:
[QUOTE=Lief Leeuwtje;919990]Ik schrijf gewoon alle klachten op. Daarvoor gebruik ik Google Calendar[/QUOTE]
Ik doe het ook via Google Calendar en neem de print mee als ik naar de neuro of msvp ga.
Poeky: jij hoeft het verschil niet te maken tussen wat wel en niet neurologisch/MS is. Daar zijn zij voor opgeleid en worden ze voor betaald.
Het scheelt je rust als je dus ook hun het werk laat doen. :)
Ik doe het ook via Google Calendar en neem de print mee als ik naar de neuro of msvp ga.
Poeky: jij hoeft het verschil niet te maken tussen wat wel en niet neurologisch/MS is. Daar zijn zij voor opgeleid en worden ze voor betaald.
Het scheelt je rust als je dus ook hun het werk laat doen. :)
Veel sterke mensen allemaal hier ..
Bsef me ook dat je kwetsbaar opstellen net zo sterk is...
Ik heb moeite met het "accepteren"en "loslaten" ben een vechter ( tot ik erbij neerval..)
Stress zou je moeten vermijden : ik ben 8 maand geleden bevallen, 6 maand geleden is mijn vader aan kanker overleden met afschuewelijke afscheidsweken, dus nog geen vrede mee ....
ik heb een maand de diagnose, mn opleiding na 13 jaar doorzetten ( vallen / opstaan) toch echt stop moeten zetten... mijn gezin moet de schuldsanering in ...
en sinds 3 dagen weten we dat mijn schoonmoeder kanker heeft en is opgegeven.
Mijn "hartsvriendinnen" hebben me na de diagnose laten zitten, voelt als liefdesverdriet en dus geen vangnet meer ..
Kortom: alles, het leven raast wel door en ik moet rust nemen ?
Ik heb geen jaren waarin ik mijn beroep uit heb kunn oefenen, daar zou ik net mee beginnen....
Ik heb jaren van opnames gehad waarop ik terug kan kijken, want ik zou ook een bopaire stoornis hebben..
Dus nu wel driedubbel afgekeurd.
Nee, ik wil gewoon even boos zijn en alles onrechtvaardig vinden en het hele proces van omgaan met beperkingen en "het beste ervan maken"moet nog komen geloof ik..
Bsef me ook dat je kwetsbaar opstellen net zo sterk is...
Ik heb moeite met het "accepteren"en "loslaten" ben een vechter ( tot ik erbij neerval..)
Stress zou je moeten vermijden : ik ben 8 maand geleden bevallen, 6 maand geleden is mijn vader aan kanker overleden met afschuewelijke afscheidsweken, dus nog geen vrede mee ....
ik heb een maand de diagnose, mn opleiding na 13 jaar doorzetten ( vallen / opstaan) toch echt stop moeten zetten... mijn gezin moet de schuldsanering in ...
en sinds 3 dagen weten we dat mijn schoonmoeder kanker heeft en is opgegeven.
Mijn "hartsvriendinnen" hebben me na de diagnose laten zitten, voelt als liefdesverdriet en dus geen vangnet meer ..
Kortom: alles, het leven raast wel door en ik moet rust nemen ?
Ik heb geen jaren waarin ik mijn beroep uit heb kunn oefenen, daar zou ik net mee beginnen....
Ik heb jaren van opnames gehad waarop ik terug kan kijken, want ik zou ook een bopaire stoornis hebben..
Dus nu wel driedubbel afgekeurd.
Nee, ik wil gewoon even boos zijn en alles onrechtvaardig vinden en het hele proces van omgaan met beperkingen en "het beste ervan maken"moet nog komen geloof ik..
Lieve Munchkin, dat is heel wat, wat je heb doorgemaakt.
Neem de tijd om alles te verwerken. Je vriendinnen die je hebben laten vallen zijn gewoon geen echte vriendinnen geweest, die hadden je gesteund. Veel mensen zijn gewoon bang van de ellende van de ander.:(
Maar je zal zien, anderen staan juist op waarvan je het juist niet verwacht.
En hier zal je de nodige steun krijgen. Het kost tijd de boel weer op de rails te krijgen. Maar jij bent ook sterk!!!!
lieve Munchkin:knuffel: :knuffel: :bloem:
Neem de tijd om alles te verwerken. Je vriendinnen die je hebben laten vallen zijn gewoon geen echte vriendinnen geweest, die hadden je gesteund. Veel mensen zijn gewoon bang van de ellende van de ander.:(
Maar je zal zien, anderen staan juist op waarvan je het juist niet verwacht.
En hier zal je de nodige steun krijgen. Het kost tijd de boel weer op de rails te krijgen. Maar jij bent ook sterk!!!!
lieve Munchkin:knuffel: :knuffel: :bloem: